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28 | 10 | 2015
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Casa MANU: una caricia contra la discriminación

Natalia Arenas
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Por Natalia Arenas


En un rincón de la localidad de Monte Grande, en Esteban Echeverría, existe un lugar en el que viven, juegan, comen y se abrazan chicos con VIH que carecen de una familia que los contenga. Pero la contención está precisamente ahí, en ese hogar parido por el amor desgarrado de una madre que supo resurgir del dolor y convertirlo en esperanza.

Casa MANU: una caricia contra la discriminación
Foto: Martín Di Maggio/Diario Popular
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Que si tenés Sida, te morís. Que Rock Hudson se murió de Sida. Que el Sida se contagia. Que los promiscuos se contagian Sida. Que los homosexuales son promiscuos y se contagian Sida. Que en Philadelphia Tom Hanks se moría de Sida. Que mejor no tomar mate con un sidoso. Que mejor no abrazar a un sidoso. Que mejor no acercarse. Que mejor estar lejos, bien lejos de un sidoso.

Inmerso en ese océano de desinformación, desesperanza e ignorancia, nació Emanuel, un bebé con VIH (y no con Sida). La persona que lo parió y le transmitió de manera vertical el virus, no podía hacerse cargo de él, por lo que la noticia de la existencia de Emanuel irrumpió en el servicio de "Hogares de Belén" (dependiente del Movimiento Familiar Cristiano). El servicio se ocupa de niños que no tienen familia por períodos cortos, hasta que la Justicia resuelve su situación. Era la primera vez que llegaba allí el caso de un recién nacido con VIH.

A pesar de la ínfima información sobre el virus con la que contaba Silvia Casas, ella y su familia (un marido y tres hijos pre adolescentes) decidieron abrirle la puerta a Emanuel. Y Emanuel entró.

Si a partir de ahora, en esta sucesión de palabras, fuese Silvia quien resumiera lo que pasó después, tal vez diría: "Cómo la historia de alguien tan pequeñito se convirtió hoy en algo tan grande".

Antes que nada –o que todo- hubo que llevar a Emanuel al servicio de Infectología del hospital Garrahan. Allí, Silvia y su familia se enteraron de los cuidados que debían tomar y de que, a pesar del VIH, a ese bebé lo podían abrazar y besar.

No obstante las mínimas esperanzas (los médicos le habían augurado apenas unos meses de vida), con un tratamiento "cruento", logró salir adelante y negativizó pronto dos de sus tres afecciones: la hepatitis b y la sífilis. 

En principio, ellos tendrían a Manu sólo por unos días, porque luego sería su madre biológica la que lo criaría. Pero esos días se transformaron en semanas, meses, años. Cuando Manu tenía 3 años, a Silvia le ofrecieron adoptarlo oficialmente. Como si ya no lo hubiese criado, amado, hecho parte de su vida. Por supuesto, Silvia dijo que sí.

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Foto: Martín Di Maggio/Diario Popular

Corrían los '90 y las noticias de la epidemia de Sida (no de VIH, de Sida) se multiplicaban, poco certeras, por los medios de comunicación del mundo. Argentina no era ajena a esta carencia de certidumbres y, básicamente, la enfermedad estaba directamente asociada a la muerte. 

"Nunca nos pusimos guantes para tocarlo, nunca dejamos de besarlo. Nos habían dicho de qué nos teníamos que cuidar y nos cuidábamos de eso. No nos perdíamos de disfrutarlo a él", recuerda Silvia, en diálogo con DiarioPopular.com.ar.  

Manu fue al jardín, al colegio y a la colonia de vacaciones. Sabía que tenía "un bichito en la sangre" y que había que reforzar "unos soldados" para que se mejore. Al costado de su cama, un póster de Mickey le recordaba cada noche que en el balde del ratón de Disney había vitaminas que él tenía que tomar para ponerse fuerte y ser un mago. 

Ocho años vivió Manu. Ocho "maravillosos" años, agrega Silvia. No murió de Sida, como se creía en aquellas épocas. Su débil sistema inmunológico (allí ataca el VIH) permitió que un hongo se alojara en su cerebelo.

La lucha fue dura y los esfuerzos de los médicos constantes. Hasta que un día, Silvia preguntó si todo ese esfuerzo, esa tortura de estar en una terapia, rodeado de cables, expuesto a pinchaduras de médula, servía para algo. La respuesta fue tan dura como sincera: "no". "Siempre adherimos a la muerte digna. Entonces, basta", decidió Silvia.  "Emanuel pudo partir a otro mundo y dejar este mensaje desde su cama, en su habitación, con la tele con los dibujitos puestos, rodeados de peluches, mirando a Mickey", destaca.

Los otros Emanuel

"Cuando te pasa algo así, las opciones son dos: o quedás inmerso en la oscuridad eternamente, en un duelo patológico, preguntándote contantemente por qué a mí, o hay algo que te dice por algo esto pasó, por algo golpeó la puerta y nos golpeó a nosotros y por algo nosotros dijimos que sí", cuenta Silvia. Ella necesitó juntar sus pedazos y rearmarse, claro. Un año después de la muerte de Manu, sufrió la pérdida de su marido.

"Necesité acomodarme pero siempre tuve claro que había que hacer algo más por otros Emanuel. Que yo iba a poder salir eyectada con más fuerza si yo hacía algo más por otros en una situación parecida a la de él. Y es entonces así como nace Casa MANU", resume.  

El nombre remite al sobrenombre de Emanuel, claro, pero también es una sigla: Mucho Amor Nos Une. Y Silvia es su presidenta.

Ahora era el turno de otros Emanuel. Otros chicos desamparados, sin papás, sin familia. Chicos que, además, tienen VIH.  

El proyecto, escrito y aprobado, de armar una sociedad civil para brindarles un hogar a esos chicos era lo único que Silvia, su familia y otros amigos que se les unieron tenían. Pero no tenían un lugar físico, ni dinero para sustentarlo. La solidaridad de los vecinos del distrito de Esteban Echeverría fue (es) contundente y fundamental para Casa MANU, que comenzó a funcionar en un departamento y albergó allí a 13 chicos. Desbordados, comenzaron a buscar un lugar mucho más grande.

Después de cumplir al pie de la letra con un instructivo "que parecía un rollo de papel higiénico", el Gobierno nacional (en ese momento comandado por Néstor Kirchner) les depositó 75 mil pesos que, después de incansables negociaciones, invirtieron en el terreno donde hoy funciona la Casa. Fundación Infancia apostó al proyecto y otras donaciones, recitales solidarios, ferias americanas, empresas y empleados comprometidos con la causa hicieron el resto.

La Casa se inauguró la Noche Buena de 2010, con una larga mesa que armaron en el garaje.

Casa MANU hoy

La luz del sol entra por cada ventana de este hogar. Silvia encabeza el recorrido. El pasillo es largo y por él se asoman alas de mariposas de colores. Silvia abre una puerta: es la habitación de los bebés, con cinco cunas rodeadas de tonos pastel. Abre otra: el cuarto de los cuidadores (dos de los 45 voluntarios que pasan, por turnos, la noche allí). Después vienen el cuarto de reuniones y el de "nanas". Y por ahí ya se empiezan a escuchar las voces de ellos y de ellas. Están por almorzar, algunos antes de irse al jardín o a la escuela, así que gastan sus últimos cartuchos de juegos. El cuarto de los varones (todos, parece, muy de Boca) y el de las mujeres. Un poco más allá, el salón de juegos que comparte espacio con el comedor. Vicky se acerca y me toma de la mano. Tiene un delantal a cuadritos celestes y blancos. Me muestra su vincha rosa y sonríe. "¿Trajiste algún regalo?", pregunta. Nada, me lamento. Los otros nenes se abalanzan al fotógrafo que les permite sacar una foto a cada uno y después se van, felices, a comer.  

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Foto: Martín Di Maggio/Diario Popular

En total, MANU le da casa, comida, educación y salud a 18 chicos, de entre 1 y 18 años. En estos 14 años, pasaron 75 pibes por ese hogar. "Acá los chicos no son ni un número, ni un apellido, son personas y sujetos de derecho", aclara la fundadora del hogar, como si hiciera falta.

Silvia piensa, busca las palabras para contestar la última pregunta. La tiene en la punta de la lengua, pero la moldea, mira hacia el cielo –bueno, hacia el techo, pero esos ojos lo traspasan- y concluye: "Yo a Emanuel no lo perdí, lo gané en otros 75 chicos".

"¿Yo de qué me puedo quejar? A mí la vida no me debe nada", asegura.

Silvia no es la misma que allá por los '90 adoptó, con todo el desconocimiento y el amor del mundo, a un bebé con VIH. Se recicló. "Me batí para hacer un cóctel y cuando se abrió la coctelera quedó esto". Esto es Casa MANU, una asociación civil que está ahí –acá- para cumplir una tarea desinteresada, mancomunada, heroica. "Es el mejor homenaje que puedo hacerle a la memoria de mi hijo", dice Silvia. Y, una vez más, no se equivoca.

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