La Alianza Argentina de Pacientes (ALAPA) llevará adelante su jornada de concientización por el Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes en el Edificio Cero + Infinito de la UBA, el 28 de febrero desde las 10. Múltiples actividades que reunirá pacientes, familias, docentes, estudiantes, funcionarios, médicos e investigadores.
Por sexto año consecutivo la Alianza Argentina de Pacientes (ALAPA) organiza una jornada de actividades con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes el próximo 28 de febrero, a las 10hs en el Edificio Cero + Infinito de la FCEN-UBA. La jornada está dirigida a pacientes, familiares, estudiantes universitarios y de profesorado, investigadores, docentes, y público interesado en la temática. Este encuentro será un espacio de diálogo e intercambio donde también participarán representantes de diversas instituciones vinculadas a la salud y la investigación en enfermedades poco frecuentes.
El evento reunirá distintas actividades donde se podrá conocer sobre medicina de precisión, diagnósticos, tratamientos, ensayos clínicos, investigación, discapacidad, política sanitaria y los distintos proyectos en los cuales está trabajando ALAPA para mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades poco frecuentes.
Habrá talleres en simultáneo organizados por los distintos grupos, asociaciones y fundaciones de pacientes que forman parte de ALAPA, a fin de visibilizar sus patologías y brindar información. “El objetivo de la jornada es poder conectarnos y trabajar en conjunto con investigadores, médicos y pacientes sobre cómo llevar adelante y mejorar la vida de las personas que tienen enfermedades poco frecuentes” explica la Lic. Carolina Oliveto Directora de Programas de ALAPA.
Entre las novedades de esta edición se encuentra el taller de actualización sobre Síndromes que producen convulsiones, epilepsias refractarias y genética. Este taller es organizado en conjunto por Actitud Dravet Argentina, SYNGAP1 Argentina, Asociación Argentina del Síndrome de X Frágil, KLHL20 Latam, Síndrome de Phelan Mc Dermid Argentina, Grupo CDKL5 Argentina y Familias SLC6A1 Argentina (todos grupos de pacientes miembros de ALAPA) y contará con el Dr. Santiago Flesler, neurólogo infantil especialista en epilepsia, jefe de Sección de Neurología Infantil Hospital Alemán de Bs. As.; la Dra. Marisol Toma, médica neuróloga infantil, especialista en epilepsia, coordinadora del equipo de Terapia Cetogénica del Hospital Alemán de Bs. As.; y el Dr. Darcy Krueger, MD, PHD, Cincinnati Children´s Hospital Medical Center (USA) quien trabajará sobre generalidades y avances en la investigación para el tratamiento del Complejo Esclerosis Tuberosa.
La jornada también contará con una exposición de más de 60 posters que incluyen resultados científicos, proyectos de Becas de grado BIOGEN-FUNDACEN 2024-2025, conocimiento relevante sobre EPoF, buenas prácticas y experiencias de diferentes asociaciones y emprendimientos.
Al mismo tiempo, habrá una serie de talleres simultáneos organizados por diversas asociaciones y grupos de pacientes, abordando distintas temáticas específicas, como, por ejemplo: “Transición de la niñez a la adultez en enfermedades poco frecuentes”; “Alternativas innovadoras para visibilizar las EPOF”; “Glioma pediátrico: investigación y redes de apoyo”; “Nutrición y bienestar en enfermedades lisosomales”, entre muchas otras.
Por otra parte, las distintas organizaciones contarán con stands con información para el público general. “Como en otras ediciones, habrá posters científicos y, además, tendremos premiaciones a iniciativas destacadas dentro de la comunidad EPoF. A su vez, haremos la 3era Edición de nuestra Feria de Discapacidad Visual en la que ofreceremos información relevante y actividades para adultos y niños ciegos y con baja visión.” sostiene Florencia Braga Menéndez, Directora de Proyectos de ALAPA.
La jornada cuenta con el apoyo importantes instituciones académicas y de investigación, como el Centro de Investigaciones CeFIEC; Facultad de Cs. Exactas y Naturales, UBA; Instituto de Biociencia, Biotecnología y Biología Traslacional.
Para conocer la agenda completa y más detalles de la jornada, visitar: @somosalapa