Felipe, de 3 años, sufre de Duchene, que deteriora sus músculos lentamente y empiezan a fallar su órganos, primero sus pulmones y luego su corazón. Para mejorar su calidad de vida, requiere Elevidys, un medicamento que le pueden aplicar en Estados Unidos y que cuesta 4 millones de dólares.
A raíz de una inigualable fuerza de lucha, familiares de un niño quilmeño con Duchenne encabezan una colecta solidaria para poder reunir los fondos necesarios y así costear el tratamiento más caro del mundo, el cual solo se puede recibir en muy pocos países y que asciende a los 4 millones de dólares, para poder cambiarle el estilo de vida al pequeño y detener la distrofia muscular que lo aqueja.
Se trata de una rara enfermedad para la cual no hay cura y que en Argentina recién pueden medicarlo cuando sea más grande. Son 250 mil personas alrededor del planeta las que la padecen y las probabilidades de vivir hasta los 30 años siquiera son muy escasas. Es por ello que a pesar de la dificultad que trae reunir esa cantidad de dinero para una familia trabajadora, no detienen las esperanzas y esperan que cuanto antes puedan conseguirlo.
Se trata de Felipe, un chiquito de 3 años que se ve acomplejado con Duchenne, que deteriora sus músculos lentamente y empiezan a fallar su órganos, primero sus pulmones y luego su corazón. Sin embargo, según Olga Ludmila Jiménez, su madre, asegura que por ahora hace vida normal y él “ama jugar al fútbol, adora a los dinosaurios y al Hombre Araña, y disfruta cada día en el jardín de infantes". De todos modos, a veces debe ausentarse de las clases para ir a las consultas con los profesionales médicos o los terapeutas.
Pero para poder empezar a tratarse, debe recibir un remedio llamado Elevidys, que trata de una terapia intravenosa aprobada en 2023 y que vale 4 millones de dólares, aproximadamente. La recibiría en Estados Unidos y, para ello, debe reunir la mencionada suma, algo que es realmente complejo y que puede tardar muchísimo tiempo.
Es por ello que iniciaron una colecta solidaria, la cual fue difundida a través de las redes sociales con el hastag @felipecontraduchenne, en Instagram y Facebook. También lanzan rifas y cuentan con el apoyo de toda la comunidad. Sobre las vivencias que les tocan, Ludmila envió un mensaje de aliento y dijo que, junto al padre de Felipe, no piensan detenerse ni un solo segundo.
“Al final no es lo que nosotros queremos, sino lo que ellos logran alcanzar. Un paso más o un paso menos no determina a nuestros hijos. Los determina el esfuerzo y el amor con el que enfrentan su diagnóstico y la valentía inigualable con la que viven. Al final, nosotros somos los que aprendemos de ellos y no al revés. Nos dimos cuenta que solo teníamos dos opciones: llorar o luchar. Nosotros elegimos amar sin medidas y elegiremos una y mil veces luchar”, indicó en un posteo acompañado de varias fotos.
En caso de querer colaborar, poseen una cuenta bimonetaria para transferir tanto en pesos como en dólares. La misma está a nombre de Jiménez Olga Ludmila. Cbu: 0720043488000002367536. Alias: FELIPE.DMD.