Rodrigo tiene 13 años; su hermana, Morena, 11. Él tiene una camisa celeste, y un cuerpo de deportista. Luce canchero, seguro y con la vitalidad propia de la irreverente adolescencia. Su vida es ir a la escuela, jugar al básquet y estar con sus amigos.
A Morena le encanta el patín artístico. Compite profesionalmente y adora estar con su familia. Ambos son chicos como cualquier otro. Llenos de sueños, alegrías, esperanzas y muchas ganas de vivir.
Pero hubo un momento sombrío, difícil de sobrellevar, tanto para ellos como para su familia.
Todo empezó cuando Rodrigo era bebé. Según cuenta su mamá, Soledad, cuando tenía pocos meses, a él le detectaron anemia. La pediatra le envío hacer controles y le dio tratamiento. Tiempo después, le volvieron a hacer análisis. Todo marchaba bien, hasta que a los 5 años, su mamá empezó a notar indicios de que algo andaba mal. “Veía que amanecía con moretones. Y no eran los moretones normales. Eran un aspecto verdoso, amarronados. Y a la noche al acostarlo, no los tenía. Yo le preguntaba si se cayó de la cama. Pero me decía que no”, cuenta.
Cuando empezó la escuela primaria, el maestro decidió citarla. Rodrigo tenía problemas de concentración, estaba cansado, disperso. Pero los estudios neurológicos salían bien. La pediatra le mandó a hacer un análisis de sangre para controlar la anemia y comenzó a tratarlo. Pero meses después, Rodrigo empezó a presentar síntomas más agresivos.
“Durante 4 meses estuvo haciéndose estudios y veíamos que cada vez se deterioraba más. Tenía el hígado y el bazo inflamado. Parecía un nene embarazado”, cuenta Soledad. Estaba muy flaco, ojeroso, tenía muy poco pelo. “Era un nene que estaba en su lecho de muerte”, resume su mamá quien además cuenta que a raíz de toda esta situación debió faltar a la escuela por casi un año.
Pero Soledad no solamente batallaba con lo que le pasaba a Rodrigo. Morena también sufría. A los dos años, se cayó de una altura de 20 centímetros del suelo y tuvo una fractura de rodilla y otra de peroné. “Cuando la llevamos en el hospital de niños se pensaron que sufría violencia familiar porque no podían comprender cómo se había hecho semejante fractura desde esa altura. Nadie nos creía. Pero vinieron tantos médicos a preguntarnos lo mismo que nos terminaron creyendo”, relata recordando la angustia de aquel momento.
Y a medida que pasaban los meses, la situación empeoraba. Aún recuerda el día en que Morena volvió de un cumpleaños gritando: “Mamá, mamá, me duele. Sácame este dolor”. Más tarde conocerían que ese dolor era un infarto óseo producto de la situación de salud por la que estaban atravesando tanto ella como su hermano. No había analgésicos que lograran calmarla y la contención de su familia sólo podía palear una milésima de lo que la aquejaba.
Hasta que un hematólogo logró dar con la causa de tanto dolor: enfermedad de Gaucher, una patología congénita que aqueja a una en 50.000 personas. Se caracteriza por la acumulación de sustancias tóxicas dentro de algunas células, causada por la disminución de la actividad de una enzima. Precisamente esto es lo que genera que aumente el taño del hígado y el bazo, disminuyan los glóbulos rojos y las plaquetas, y sufran daño óseo.
Soledad es repostera y sabe en carne propia lo que es “remar en dulce de leche”. Conoce el peregrinaje de trámites, papeleríos y sellos para que la obra social le dé la medicación para sus hijos. “Al principio fue muy difícil. Es ir y pelear, y llorar ante una persona que se queda inmóvil y no te autoriza un estudio que sale 2 mil pesos”, relata.
Hoy, tanto Morena como Rodrigo deben inyectarse cada 14 días una medicación. Pero lejos de ser algo tortuoso, ellos lo ven como un hábito. “Es como irse a bañar o lavarse los dientes”, resume.
Mientras Soledad cuenta la historia de sus hijos, ellos ríen, la observan. Revisan el celular, escuchan música, hacen su vida completamente normal. Disfrutan su adolescencia, y aprovechan cada momento para divertirse y hacer las actividades propias de su edad. Como si aquél recuerdo tenebroso fuera parte de una larga pesadilla ocurrida hace muchos años. Como si efectivamente aquél momento de desazón fuera un renacer.