Lucía espera ayuda contra el Síndrome del TAR

En 2022 debería comenzar el preescolar pero antes necesitará afrontar una compleja operación para rehabilitar el funcionamiento de sus brazos y manos. Lucía padece una poco común enfermedad llamada Sindrome de TAR, que afecta a un 0,42 de cada 100 mil personas, y por la cual carece de los huesos radio en ambos brazos, lo que hace que sus extremidades sean más cortas, y sus muñecas y manos no puedan tener un funcionamiento normal.

Desde que Lucía nació, sus padres hicieron permanentes consultas ante numerosos especialistas, entre ellos, profesionales del hospital Garrahan. Todos concluyeron en lo mismo: el problema requiere una operación llamada ‘centralización’, el único método que se realiza en nuestro país, y que se ha practicado en varios casos similares, pero que no asegura un resultado final exitoso.

Emmanuel, su papá, cuenta que ‘me dijeron los médicos que aún con la operación no era seguro que pudiera conseguir la movilidad normal de sus manos, y que sus muñecas podía ser que no lograran la flexibilidad deseada’.

Según señaló a Diario Popular, ‘sólo supimos de unos diez casos parecidos en Argentina, pero no todos tenían un problema similar, incluso en algunos casos los nenes nacían con algunos dedos menos en su mano, por suerte no fue el caso de Lucía’.

Detalló que ‘tras mucho investigar, dimos con dos médicos de Estados Unidos, uno en Baltimore y otro en Miami, que realizan con éxito una operación llamada cubitalización, que logra un posicionamiento diferente de los brazos, y es un método que permite que las manos cambien su posición hacia lo habitual y la muñeca pueda movilizarse’.

Una vez en contacto con los especialistas lograron concretar la posibilidad de que el médico de Miami realice la operación, pero el alto costo de la misma, unos 250 mil dólares, a lo que se sumarían también los gastos de viaje y estadía, hicieron que la pareja acudiera a su obra social prepaga, Swiss Medical, para que le cubriera ese costo.

‘Desde la empresa - señala Emmanuel- nos dijeron que ellos podían cubrir la operación a nivel local, pero no la verdaderamente útil, que era la de Miami. Esto implicó que nosotros iniciáramos una acción de amparo para que Swiss Medical pagara el costo de la intervención que Lucía necesita para curarse, un juicio que tardó tres años, ya la nena estaba por cumplir 4, hasta que a fines del último diciembre la Justicia nos dio la razón, basándose en informes de peritos médicos y otras constancias, pero desde la prepaga iniciaron una apelación que finalmente salió a su favor cuando estábamos a punto de viajar a Estados Unidos’.

Al contactarse con el hospital, señaló que ‘les explicamos la situación y nos dijeron que si nosotros podíamos recaudar los fondos, nos hacían una rebaja hasta 181 mil dólares, más el viaje y estadía’, aunque aclara que ‘de todos modos hicimos otro recurso judicial contra la prepaga y esperamos una decisión definitiva sobre el tema’.

La familia Spatafora comenzó una campaña de donación y recolección de fondos por distintos canales de difusión. Emmanuel cuenta que hasta ahora llevan recaudados poco más de un millón y medio de pesos, pero restan nada menos que otros 18 millones.

Señalan que las donaciones se pueden realizar a través de un depósito en la caja de ahorro en pesos con CBU 0720426988000000559490 a nombre de Spatafora Emmanuel Agustín, y también se puede colaborar a través de Mercado Pago, con el alias ayudemosaLucia.mp y a través del link disponible en el perfil de Instagram destinado al caso de Lucía (@difusionparaluci).

Emmanuel señala que todos los viernes se actualiza el monto recaudado, pero además se generó una recolección de firmas a través de Change -hasta ahora se consiguieron unas 95 mil- como una forma de presionar a Swiss Medical, que ‘se portó muy mal con nosotros, ya que nos engañaron y nos entretuvieron, es injusto que salgan impunes, ellos se ahorraron 250 mil dólares, pero nos hicieron algo que nos afectó mucho, y aquí estaba en juego la salud de nuestra hija’.