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El 28 de febrero se celebra el Día de las enfermedades raras, pero todos los días debemos impulsar la difusión y la reflexión social sobre esta problemática.
Resulta difícil tomar real dimensión del padecimiento que atraviesan quienes sufren una enfermedad rara. El tiempo que transcurre hasta que se arriba a un diagnóstico preciso, al que incluso se llega luego de haber recibido otros erráticos, el derrotero que viven hasta que encuentran especialistas y centros médicos en los que atenderse, no saber certeramente cómo va a evolucionar la enfermedad o si existe un tratamiento para ella los deja en una inmensa soledad. Y si consideramos la incomprensión de los demás hacia ese trastorno poco frecuente que los aqueja, este sentimiento de angustia se profundiza.
Se considera “enfermedad rara” a aquella que afecta a un número reducido de personas. La Organización Mundial de la Salud calcula que el 7% de la población sufre alguna de estas 7000 enfermedades. Sin embargo, no hay un profundo conocimiento del gran espectro de patologías que se encuentran dentro de esta denominación. A menudo quienes las sufren no cuentan con la posibilidad de realizar tratamientos o rehabilitación en sus propios lugares de residencia. Es así que, particularmente en esta área de la medicina más que en cualquier otra, son las personas que las padecen y sus familias las que tienen un rol fundamental sobre los resultados. Esta necesidad de saber es la que ha hecho que se produzca una transferencia de las iniciativas hacia quienes sufren estos trastornos y se ha convertido mayormente en la única vía a través de la que se han logrado obtener algunas respuestas y avances, aunque, debemos admitir, todavía, insuficientes.
En el ámbito de la medicina, el conocimiento tiene como principal objetivo aliviar el dolor de las personas, su sufrimiento. Para ello, es fundamental difundir los avances alcanzados sobre estas enfermedades, así como también apoyar su investigación y tratamiento. Se trata de contribuir a que pueda haber una intervención temprana y a encontrar métodos para proporcionar un acceso fácil a la atención médica disponible para los pacientes (independientemente de donde vivan) y el interés de nuevos investigadores, profesionales de la salud y la industria farmacéutica, claves para la mejora de la calidad de vida de las personas que las sufren.
Hoy, 28 de febrero, se promueve la toma de conciencia de estas enfermedades poco frecuentes pero todos los días debemos impulsar la difusión y la reflexión social sobre estas. Es una manera de aportar entre todos un granito de arena para transformar algo de la difícil realidad que hoy enfrentan miles de personas y de que, a su vez, todos reconozcamos la altura del coraje que demuestran en silencio cada día de sus vidas.
Facundo Manes es neurólogo y neurocientífico. Presidente de la Fundación INECO.
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