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Salud
11 | 04 | 2016
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Parkinson: erradicar el miedo y la discriminación es clave

Natalia Muñiz
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Por Natalia Muñiz


Según la Organización Mundial de la Salud afecta a una de cada cien personas mayores de 60 años. Mantener una vida social activa es importante para mejorar la calidad de vida de las personas diagnosticadas.

Parkinson: erradicar el miedo y la discriminación es clave
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Datos de la Organización Mundial de la Salud (OMS) indican que una de cada cien personas mayores de 60 años tiene enfermedad de Parkinson, un trastorno neurológico que progresivamente degenera el sistema nervioso central. Un diagnóstico y tratamiento tempranos son clave para enlentecer su avance, así como la información, la erradicación de prejuicios y discriminación para mejorar la calidad de vida de los pacientes y el entorno familiar.

Consultado por Diario Popular en el marco de conmemorarse hoy el día mundial de esta enfermedad, el jefe del Programa de Parkinson y Movimientos Anormales del Hospital de Clínicas, Federico Micheli, destaca que "hasta ahora, en todo el mundo, el diagnóstico se hace cuando aparecen los síntomas motores". Estos son:

  • Rigidez muscular

  • Lentitud en los movimientos

  • Temblores de distintos tipos

Sin embargo cuando esos síntomas se hacen evidentes es porque la enfermedad "evolucionó unos cuantos años, a veces más de diez años, durante los cuales no hay síntomas motores sino lo que llamamos premotores". Entre ellos, el profesional señala:

  • Trastornos de olfato

  • Trastornos en el sueño: "cuando dormimos tenemos un tono muscular disminuido. En cambio con la enfermedad de Parkinson se actúa en los sueños, a veces se habla, se grita, se patea y hasta se caen de la cama".

  • Constipación: "se especula que tal vez la enfermedad pueda empezar no en el sistema nervioso central sino en el periférico y que vaya ascendiendo y tome los nervios que inervan del tubo digestivo".

  • Depresión: "es el que más impacta en la calidad de vida. No es una mera reacción al diagnóstico sino que es un trastorno bioquímico que en parte depende de déficit de dopamina pero también de otros neurotransmisores como la serotonina".
En este marco, Micheli remarca que si bien "se dice que es un diagnóstico precoz" cuando la persona tiene los síntomas motores "en realidad, es un diagnóstico tardío".

No obstante manifiesta que cuanto antes se diagnostique la enfermedad es mejor para "frenar o enlentecer su transcurso" y se debe consultar "ni bien se tengan dudas".

Al respecto explica: "No es que sea una enfermedad silenciosa sino que sus síntomas (en un estadio temprano, con síntomas premotores) no son suficientes en ese momento para hacer un diagnóstico. No son específicos porque, por ejemplo, no toda depresión va a terminar en Parkinson; no toda persona con trastorno de olfato va a terminar en Parkinson porque puede ser una rinitis. Así que, hasta el momento, es difícil (detectarla en los primeros síntomas) porque prácticamente no hay marcadores, no hay un sello diagnóstico" hasta que sean evidentes los síntomas motores.

Cada caso es particular

Si bien, según la OMS, la enfermedad de Parkinson afecta a uno de cada cien personas mayores de 60 años; los especialistas confirman cada vez más casos en personas jóvenes.

"Puede empezar mucho antes de los 50 años -afirma Micheli-. Incluso hay Parkinson juvenil, en adolescentes, aunque esos últimos casos son la excepción".

Asimismo el profesional aclara que en cada persona "la evolución es distinta, los síntomas son distintos; por ejemplo, hay casos donde hay rigidez muscular, con poco temblor, y otros muy temblorosos".

La enfermedad requiere un abordaje integrador de todas las aristas que la atraviesan: la medicina, la sociedad y el entorno del paciente.

Micheli destaca que hay tratamientos médicos y quirúrgicos.
"Inicialmente, todos son tratamientos médicos -explica-. Pero también hay complicaciones que surgen por la enfermedad y la medicación, movimientos anormales inducidos por la medicación que a veces no se pueden manejar con el manipuleo farmacológico y responden bien a una cirugía llamada estimulación cerebral profunda, donde se colocan como marcapasos en determinadas zonas del cerebro. Pero no es para todos los casos".



"Tenemos que difundir más sobre la enfermedad"

"Hay personas que cuando se les diagnostica enfermedad de Parkinson lo sienten como un estigma. Un paciente me decía que 'encima se le dice Mal de Parkinson', y no Enfermedad de Parkinson, con lo cual es peor, se lo ve como un mal", señala el jefe del Programa de Parkinson y Movimientos Anormales del Hospital de Clínicas, Federico Micheli.

Cuenta que algunos pacientes "tratan de no temblar porque les da vergüenza, cuando no hay que tener vergüenza por eso".

"Además si la persona trata de 'tapar' el temblor tiene un doble gasto de energía", afirma el profesional.

En este sentido afirma: "Tenemos que difundir más sobre la enfermedad y la sociedad tiene que ser tolerante. Quienes tienen Parkinson tienen que vivir contentos porque ese es el sentido de la vida y referirle al médico estas otras cuestiones" sociales.

"Se sienten mirados de manera diferente"

La coordinadora del área de Calidad de Vida del Programa de Parkinson y Movimientos Anormales del Hospital de Clínicas, Cristina Pecci, señala que las personas diagnosticadas, sus familiares y la sociedad en su conjunto tienen que "adaptarse a convivir con la enfermedad".

Desde el Area se organizan charlas con profesionales y talleres gratuitos de voz; música y canto; ejercicios posturales. "Es un espacio de contención para el paciente y los familiares, quienes también tienen muchas dudas. Lo bueno es que hay maneras de mantener la calidad de vida, por lo que es importante conocerlas y no dejarse abatir", remarca.

Cuando a una persona se le diagnostica la enfermedad suele transitar distintas etapas: "primero se enoja, dice 'por qué me pasa esto a mí'; después puede ponerse mal; luego lo acepta, cambia la actitud y empieza a buscar qué puede hacer".

La profesional manifiesta: "Hay un punto importante que es la sociedad. Tiene que ser más tolerante con la gente que tiene dificultades para moverse, tomar el colectivo, caminar, subir al ascensor. Es parte de la convivencia".

En este sentido señala que el trabajo en grupo "ayuda mucho" y que las personas que participan por primera vez de las charlas o los talleres "vienen con miedo, con muchas dudas y encuentran un espacio de contención".

Pecci destaca que "cuando hay temblor las personas se sienten miradas de manera diferente y la discriminación voltea, se quejan mucho del aislamiento social. Dicen 'como estoy tan lento, mejor me quedo en casa' o se sienten incómodos en las reuniones sociales, en el trabajo. Si la gente que no tiene Parkinson cambia la actitud colabora enormemente con la calidad de vida" de los pacientes.

"Hay una enfermedad y se tiene que convivir con ella sin cortar la vida social", resalta.

Para pedir un turno en el Programa de Parkinson y Movimientos Anormales del Hospital de Clínicas llamar al 5950-9027; para comunicarse con el área de Calidad de Vida llamar al 5950-8340.

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