Ana y una lucha contra el olvido que surge desde el alma

Según algunas estadísticas, actualmente hay unas 700 mil personas que sufren este mal, y aunque en líneas generales no se ha podido descubrir una cura, sí existen tratamientos y métodos para retardar sus avances, no sólo a través de medicinas sino fundamentalmente por medio de consultas preventivas, tests y terapias que permiten ayudar al afectado y a su familia a sobrellevar la situación de manera que su calidad de vida sea lo más elevada posible.

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Pero pocos saben que el conocimiento sobre esta enfermedad que debe su nombre al primer investigador sobre la alteración de células cerebrales, el alemán Alois Alzheimer, allá por 1906, era muy limitado hasta fines de los años ‘80. Y que más allá del aporte de los profesionales en neurología de los hospitales y entidades de salud como el CEMIC, recién en 1989 nuestro país pudo desarrollar una tarea más intensiva al respecto.

Y en esta empresa tuvo mucho que ver una docente que durante años desarrolló sus tareas en jardines de infantes, escuelas primarias y para adultos, y que un día vio girar su vida 180 grados, a partir de un traumático hecho familiar.

A fines de los ‘70, Ana Bosio de Baldoni - una de las fundadoras de ALMA junto al doctor Carlos Mangone, también investigador- empezó a descubrir en su marido Horacio, con quien tuvieron cinco hijos, paulatinos olvidos y fallas de memoria que de a poco se fueron haciendo más frecuentes: olvidarse de hacer un trámite, o doblar a la derecha con el coche cuando debía hacerlo por la izquierda.

Mientras charla con Historias de Vida en la sede que ALMA tiene hace más de 20 años en el barrio de Floresta, una vieja casa remodelada que alguna vez fue una peluquería, Ana cuenta que “mi esposo era marino, pero se había especializado en comunicación, fue docente en navegación e hidrografía, y por sus tareas vivimos en distintos lugares, y hasta nos mudamos varios años a Ushuaia, donde nació una de nuestras hijas”.

Detalla que “él solo tenía 46 años, pero empezó a confundir palabras o a olvidarse de ciertas actividades. Al hacer una consulta médica, el profesional le hizo un test y me dijo que padecía una enfermedad que no tenía cura y era irreversible, y solo me aconsejaba que tuviera paciencia”.

Fiel a su naturaleza de no dejarse abatir y actuar para transformar las cosas, Ana se dirigió al Centro de Afasia de Buenos Aires, en el CEMIC. Allí obtuvo un buen asesoramiento de la doctora Silvia Rubio. “Recuerdo que le pedí que cuando hubiera charlas sobre el tema me avisara, y así lo hizo. Fue en la facultad de Medicina, y se abordaba el tema de demencia senil o arterioesclerosis, como también se la conocía antes”.

A partir de allí, el mundo de Ana se repartió entre la crianza de sus hijos, reemplazar la docencia por tareas de preparación de comidas para particulares, y una continua investigación sobre la enfermedad.

“Me enteré que en Estados Unidos había una asociación que había fundado la hija de la actriz Rita Hayworth, que murió de ese mal, y una amiga me envió material de una revista sobre el tema. Junto a algunos de mis hijos nos abocamos a traducir el material y preparar informes, y de esa forma iniciamos un camino que tendría frutos muy poco después al fundarse la asociación”.

Una vez por mes los Café ALMA en un bar de Almagro

A fines de 1988, luego de diez años cuidado por el amor y la dedicación de su familia, el marido de Ana falleció. Pero la idea de generar un espacio que ayudara a quienes padecían el mismo drama fructificó y se concretó a comienzos del año siguiente.

Ana, mujer con un empuje maravilloso, chaqueña nacida en Las Breñas, “la misma ciudad de Landriscina”, destaca, y con un padre ingeniero agrónomo, recuerda que “el doctor Carlos Mangone, un prestigioso neurólogo, me llamó ya que conocía mi tarea y mi interés por el tema”.

“Yo conté mi experiencia a familiares de pacientes de ese mal, y de a poco se fue sumando gente que estaba cercana al problema. Ahí fue que con el doctor Mangone empezamos a dar forma a la idea de la entidad, conseguimos firmas y apoyos, y a comienzos de 1989 logramos crear ALMA, conmigo como presidente y el doctor Mangone como vice y titular del comité científico.

Hasta 1994 Ana Bosio presidió la entidad, que tuvo un comienzo casi heroico, ya que según cuenta “nos reuniamos en una sala chica del hospital Santojanni, donde llegamos a atender a 700 familias, y luego nos mudamos a otro lugar, para finalmente llegar a esta casa, en Lacarra a metros de Rivadavia”.

Actualmente, Ana Bosio es asesora permanente de ALMA y presidenta honoraria, participa de reuniones y congresos que se hacen en el país, y una vez por mes coordina los Café ALMA, que se hacen en un bar de Almagro, donde asisten pacientes y familiares, y “se arma una hermosa reunión donde charlamos, tomamos algo y hasta escuchamos música y alguno hasta se anima a bailar”.

30 sedes a lo largo de todo el país

Las tareas que se realizan en A.L.M.A. son numerosas, pero tienen doble valor ya que la entidad se sustenta con el aporte de sus poco más de 300 socios (el número va variando) y de algunas donaciones, y son varios los voluntarios que prestan su apoyo a esta verdadera cruzada contra el Alzheimer.

Según comenta Ana, “aquí hay profesionales en varias áreas, se hacen test para la detección precoz, se incentiva y se aconseja la socialización, ya que muchos pacientes viven solos y aislados, y esto agrava su problema. No se conoce el origen del mal, pero si que el factor de riesgo es la edad, y hoy hay hasta un 5 por ciento de gente más joven que puede desarrollarla”.

En ALMA, cuya presidente actual es Elsa Ghío, otra gran profesional, se hacen talleres de estimulación cognitiva, servicios de neurología, psicología, psiquiatría, test de memoria, semántica, espacial, y tests de ansiedad, además de trámites y asesoramiento legal. También tenemos convenios de tareas conjuntas con hospitales públicos y del conurbano, pero además en todo el país hay distribuidas unas 30 sedes de atención, y hace un año inauguramos otra filial en el barrio de Constitución”.

Ana Bosio señala que quienes necesiten asesoramiento en este tema pueden recurrir al mail [email protected]