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Tiene 2 años de edad, vive en Santa Fe y su casa fue afectada por la inundación. El caso vuelve a poner en agenda la necesidad de una ley que contemple la gratuidad de la electricidad y la provisión de grupos electrógenos
Zoe, una nena de casi 2 años electrodependiente que vive junto a su familia en la localidad santafesina de Arroyo Seco y cuya vivienda fue afectada por la inundación, vuelve a poner en agenda la necesidad de una ley que contemple la gratuidad de la electricidad y la provisión de grupos electrógenos por la que desde hace un año luchan las familias que conviven con esta realidad.
“Zoe es la única nena electrodependiente en Arroyo Seco con internación domiciliaria. Es muy difícil para nosotros sostener la situación económicamente y la boleta de luz es imposible de pagar”, afirmó Ana Cáceres, madre de la pequeña, temerosa de le corten el suministro eléctrico por falta de pago.
En marzo de 2015, Ana tuvo trillizos, un varón y dos mujeres, una de ellas es Zoe, quien nació con una estenosis subglótica grado 3 -una obstrucción de las vías respiratorias-, por lo que inmediatamente tuvieron que hacerle una traqueotomía y desde entonces tiene que estar conectada a un respirador y otros aparatos para vivir.
“Durante la inundación fue horrible. Nos ayudaron los vecinos a sacarla de la casa con todos los aparatos que son muy pesados y la llevamos hasta la vivienda de una señora que no tenía agua adentro. La salvamos de milagro. Perdimos muchas cosas de la casa y no recibimos ninguna ayuda”, describió Ana.
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La realidad de la familia de Zoe no es excepcional, sino que se repite en hogares donde hay personas electrodependientes: por un lado, el temor al corte de luz para aquellos que no tienen ninguna autonomía, y por el otro el costo de la tarifa de energía eléctrica que no todos pueden afrontar.
“Caterina nació prematura con apenas 29 semanas de gestación. Desde el principio tuvo hipotonía (falta de fuerza muscular), estuvo cinco meses internada y cuando volvimos a casa me di cuenta de las complicaciones que podíamos tener”, recordó Mariela Duarte Vinelli, mamá de Cate, como ella la llama.
“Necesitábamos un grupo electrógeno porque ella no puede estar expuesta a los cortes, lo pedimos en la empresa y no nos lo daban, entonces hicimos una petición en Change.org, comenzó a difundirse por los medios y a los cuatro días nos trajeron el equipo”, explicó.
Mariela comprendió que en la situación de Cate había muchas otras personas, niños y adultos, y comenzó a convocar a padres y familiares a organizarse, lo que dio lugar a la Asociación Argentina de Electrodependientes (que todavía busca su inscripción) y la propuesta de una ley nacional.
“Encontramos algunas leyes provinciales, por ejemplo en Buenos Aires y en La Pampa, pero no había nada a nivel nacional que protegiera los derechos de las personas electrodependientes”, describió.
En julio de 2016, el caso de Joaquín Stefanizzi tomó estado público a partir de la campaña #LuzParaJoaco que volvió a visibilizar la problemática; sus padres informaron entonces que de 300 pesos que pagaban antes del aumento de luz pasaron a recibir facturas de 2.300 pesos.
A pocos días de iniciada la campaña, la casa de Joaco fue incorporada a la tarifa social y, en efecto, el Ministro de Energía y Minería, Juan José Aranguren, ratificó ayer la continuidad de la tarifa social para los electrodependientes, que sin embargo sufrirá un incremento del 35 por ciento.
“El tema con esta categoría es que tiene requisitos que no todos las familias cumplen y que se establece una cantidad de kilovatios que las casas con electrodependientes exceden porque no es sólo un respirador; mi hija, por ejemplo tiene un aspirador de secreciones, un saturómetro y una bomba de alimentación; además del aire acondicionado y luces encendidas 24 horas”, explicó Mariela.
Y continuó: “Por eso planteamos una ley con tres puntos básicos: la creación de un registro nacional oficial, la gratuidad del servicio eléctrico y la provisión y mantenimiento de un grupo electrógeno a cada hogar que tenga una persona en esta situación”.
Así comenzó la campaña #LuzParaEllos y se creó una nueva petición en Change.org para solicitar la ley (que ya tiene más de 78 mil firmas), pedido que fue recogido por el diputado del Frente para la Victoria Carlos Castagneto, quien en julio último presentó un proyecto de ley en la Cámara baja.