La tarea de Pedro es la lucha permanente por la inclusión de personas con síndrome de down

Gestada a través de un puñado de familiares de personas con este síndrome que sintieron la necesidad de encarar una lucha diferente para la integración de sus seres queridos, la Asociación funcionó en sus primeros tiempos en un galpón de la calle El Salvador, para luego acceder a la sede en la que funciona actualmente, en la calle Uriarte 2011, en pleno Palermo.

Cuando Pedro Crespi (40), licenciado en Periodismo de la UCES, con especialización en Recursos Humanos de la UCA y Desarrollo Comunitario en la Universidad de Cuyo,trabajaba como periodista en varios medios gráficos y en consultoras de prensa, no imaginaba que unos años después iba a poder desarrollar la faceta que más le interesaba como gestor de actividades en organizaciones sociales.

Crespi, casado con Magdalena, y padre de Juan Carlos, con quien comparte su fanatismo por River, el reciente campeón de la Libertadores, nos cuenta que “antes de llegar a Asdra realicé varias tareas en el terreno comunitario, y en muchas de ellas sigo haciéndolo, como en el Centro de Desarrollo Humano de Florencio Varela, y en el espacio La Nazarena, y en otro proyecto llamado Celebrando la Vida, donde compartimos tiempos, festejos y actividades con niños que viven realidades muy duras”.

Cuando le llegó la propuesta de incorporarse a Asdra, fue para el área de Comunicación. “De esto hace 11 años, pero casi sin darme cuenta me enganché con el trabajo que se podía desarrollar aquí y las posibilidades y necesidades existentes en materia de ayuda e inclusión, y me ofrecieron ser el Director Ejecutivo, cargo que me permite ser un nexo entre las familias que se acercan, y generar actividades para desterrar prejuicios y conceptos equivocados, como por ejemplo, pensar que el síndrome de Down es una enfermedad, y solo es una discapacidad, que se expresa en distintos grados”.

Porteño, con sangre entrerriana por parte de madre, Pedro señala que “cuando se inició Asdra, se conocía muy poco sobre el tema, habia una mirada distinta sobre la discapacidad. Es que existía poca información, y una mirada muy médica, se trataba al discapacitado como paciente, y los padres ante un hijo con discapacidad no sabían bien cómo actuar”.

Tanto avanzó la iniciativa que Asdra comenzó con unas 10 familias, y hoy son más de 12 mil las vinculadas a la Asociación, además del personal profesional de distintas áreas que colabora en diferentes direcciones. Señala que “los que ocupamos cargos en Asdra no tenemos parientes con discapacidad, es un poco para preservar el espíritu de la asociación, y que lo personal no se mezcle con lo institucional, pero lo más importante es que la voz cantante la lleven los familiares y voluntarios” y estima en “unos 360 los voluntarios que se involucran en esta actividad”.

Además, remarca que “somos una asociación sin fines de lucro, y sobrevivimos con aportes tanto de las familias como de donantes individuales, y todas las actividades son gratuitas, salvo cuando hay campañas de recaudación de fondos para algún evento especial” y recomienda “las charlas y los talleres permanentes, los cursos para padres, y los encuentros que se suelen organizar en distintas ciudades del país”.

Hay bastante desinformación

Con respecto a la problemática del Síndrome de Down, Crespi explica que “los cambios en lo educativo son lentos, el docente no siempre está preparado para enseñar, y falta un sistema de apoyo para lectoescritura, porque el entorno no contempla esas diferencias”. Según señala, los informes del INDEC aseguran que “de 41 mil hogares de centros urbanos con más de 5 mil habitantes, entre el 12 y 13 % tiene algún tipo de discapacidad, pero no existen cifras concretas sobre Down”.

Pedro Crespi

Remarca que “hay bastante desinformación, se percibe que la persona podría ser una carga, o hay temores surgidos de la ignorancia, y por eso tanto aquí como en zonas de Europa, ante la perspectiva de tener un hijo Down, hay parejas que prefieren abortar, y eso es no valorar la vida”. También estima como un problema que “hoy el 70 % de personas con discapacidad no tiene certificado, muchos no pueden acceder a ellos por temas burocráticas, y es que no hay políticas públicas serias, sin dudas hay muchas cosas que requieren dar respuestas”.

Crespi estima que “por mes recibimos unas 700 consultas de todos lados” y recomienda a quienes quieran conectarse con la entidad, comunicarse al 4777-7333 o en la web consultar en www.asdra.org.ar.

La convocatoria de los talleres artísticos inclusivos

Una de las actividades más convocantes de ASDRA es la realización de los Talleres Artísticos Inclusivos, cuyas últimas jornadas se realizaron del 7 al 12 de este mes en la Casa Matienzo, en Colegiales, y congregaron a numerosas familias y participantes, que pudieron presentar sus muestras y sus obras artísticas.

Pedro Crespi comenta que “en esta oportunidad los talleres incluyeron disciplinas como dibujo, pintura, fotografía, música y cine expandido, y fueron orientados a niños y jóvenes con y sin Sindrome de Down, con el fin de promover el arte como herramienta de inclusión y valorizar la capacidad creativa”.

El proyecto, con la consigna “Conocernos es un Arte”, se inició en 2015, y cuenta con la dirección artística de Lorena Alfonso, y la colaboración en la difusión de Julia González y Martín De Bernardi. Respecto a la iniciativa, Pedro señala que “sabemos que cuesta que vengan quienes no tienen una discapacidad, y es un proceso lento pero hay que continuar sembrando”.

Según enfatiza, “queremos lograr un espacio abierto para que los chicos y grandes puedan encontrarse, convivir y compartir actividades, sean o no discapacitados, porque así se logra una mayor apertura, y una exploración de nuevas realidades”.

Crespi remarca que “estamos convencidos que más allá de lo legal, hay que avanzar en la legitimación de estos espacios de convivencia, y valoriza el hecho de que “vienen a participar personas de Bragado, de Bahía Blanca, de La Rioja, esto implica una gran voluntad y muestra la gran deuda social que tenemos en este sentido”.

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