Tras un relevamiento del INDEC sobre la discapacidad en Argentina, la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes sostiene que el llamado “subdiagnóstico” es un fenómeno para tener en cuenta.

T ras la publicación de los resultados preliminares sobre el relevamiento de la discapacidad en Argentina, en el marco de un estudio realizado por el Instituto Nacional de Estadísticas y Censos (INDEC), desde la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (Fadepof) se indicó que “millones de argentinos están subdiagnosticados por alguna discapacidad que no se ve”.

En un comunicado, la organización sostuvo que “el estudio que elaboró el INDEC para la Agencia Nacional de Discapacidad, es un avance porque permite tomar decisiones a partir de estadísticas propias y objetivas, sin embargo no se contempló la discapacidad ‘visceral’, la que no se ve a simple vista dado que está ocasionada por condiciones de salud orgánicas o funcionales que pocas veces se manifiestan de modo visible, a contrapartida de lo que sucede en la discapacidad motora, visual, auditiva, mental o intelectual”.

“Uno de los principales problemas que presentan las Enfermedades Poco Frecuentes (EPOF) es el subdiagnóstico, como también sucede en la discapacidad visceral, según se observa en los resultados preliminares sobre relevamiento de la discapacidad en Argentina del INDEC”, se indicó.

Acerca del trabajo realizado por el Estado, Inés Castellano, presidente de Fadepof, sostuvo que “es un indicio claro de que desde la Agencia Nacional de Discapacidad (ANDIS) se desea comenzar a tomar decisiones informadas mediante datos estadísticos propios, de calidad y objetivos”.

Debido a la importancia de estudio, desde Fadepof advierten que el informe del INDEC posee un subdiagnóstico de millones de personas con discapacidad visceral, ya que la misma no está contemplada en el relevamiento. Una situación que persiste no sólo en el ámbito de salud, sino también en las juntas evaluadoras de discapacidad del país y, ahora, en el estudio que el Estado ha realizado y que -se supone- será el insumo para analizar y decidir acciones futuras.

¿Qué es la discapacidad visceral? Desde la federación refieren que la particularidad de la discapacidad visceral es que, usualmente, no se ve a simple vista, dado que está ocasionada por condiciones de salud orgánicas o funcionales que pocas veces se manifiestan de modo visible, a contrapartida de lo que sucede en la discapacidad motora, visual, auditiva, mental o intelectual.

Esta falta de ‘visibilidad’ o ‘evidencia a simple vista’ provoca que las personas con discapacidad visceral se enfrenten a grandes inconvenientes por diversos motivos, entre los que se encuentra el descreimiento generalizado de la limitación en la actividad o restricción en la participación, ocasionada a raíz de la condición de salud, en su interacción diaria en los diversos ámbitos de la vida, como salud, educación, empleo y vida social. Aun en aquellos casos de personas que llevan adelante tratamientos terapéuticos adecuados, dicho problema subsiste condicionando una afectación biopsicosocial, poniendo a la persona ante una evidente desventaja.

Otro inconveniente se evidencia ante la decisión de la persona de solicitar el certificado único de discapacidad (CUD) y las dificultades que encuentra ante las juntas evaluadoras de la mayoría del país por el descreimiento o el desconocimiento.

Situaciones que se presentan mayormente ante condiciones de salud crónicas, complejas o de baja prevalencia como ser: hipertensión pulmonar, fibrosis quística, esclerosis múltiple, Fabry, enfermedad inflamatoria intestinal, inmunodeficiencias primarias o la psoriasis o fibromialgia, entre otras.

¿Por qué es importante el diagnóstico completo? El problema a nivel social y sanitario radica en que al no considerar la discapacidad visceral, no se abordan acciones que permitan acceder a derecho a millones de personas.

“Como tampoco se efectúa una real inclusión de estas realidades en las políticas públicas que favorezcan una mayor integración, no solo en el campo de la salud, sino también en el de la educación, empleo y planificación de la vida”, manifestó Luciana Escati Peñaloza, directora ejecutiva de Fadepof.

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