Salud
Al celebrase el Día Internacional de las Cardiopatías Congénitas, padres de niños que nacieron con malformaciones del corazón exigen la sanción de una ley para que garantice el acceso a un diagnóstico precoz y un tratameinto médico adecuado
El 14 de febrero, Día de San Valentín y de los Enamorados, otros corazones esperan también que les prestemos más atención y obtener mayor protección para que sus dueños alcancen una mejor calidad de vida. El Día Internacional de las Cardiopatías Congénitas se conmemora hoy en todo el mundo con el objetivo reconocer a todos los niños y familias que las padecen y sensibilizar a la sociedad sobre lo que supone nacer con un “corazón diferente”.
Anualmente, en Argentina, nacen 7.000 niños con cardiopatías congénitas (malformaciones del corazón que se producen durante el embarazo), muchos de ellos requiriendo cirugías antes del primer año de vida.
Muchas personas y niños mueren súbitamente sin diagnóstico y sin tratamiento. Aún hoy representan una de las causas más influyentes de mortalidad infantil.
Sus situaciones podrían mejorar si acceden a un diagnóstico precoz y un tratamiento médico adecuado. Por ello un grupo de padres cuyos hijos sufren alguna clase de cardiopatía luchan para que el Programa Médico Obligatorio (PMO), al sistema público nacional, obras sociales y mutuales provinciales, incorporen estudios para mejorar el diagnóstico y seguimiento en los tratamientos.
A través de la Fundación PECO, Jimena Gonnella (mamá de Guillermina Llorens), Vanesa Kennedy (mamá de Milo Salvuccino) y Delfina Arimayn (mamá de Libertad Norry), presentaron en agosto de 2017 el proyecto de Ley “Derecho de las Personas con Cardiopatías Congénitas y Adquiridas” (Expediente N° S-3182/17), que lleva la firma de la senadora Silvina García Larraburu.
El mismo busca ofrecer una protección de la vida y la calidad de vida de las personas que sufren enfermedades del corazón para obtener:
• Acceso al diagnóstico, tratamiento y seguimiento;
• Acceso a la información fehaciente respecto del pronóstico y tratamiento;
• Acceso a la libre elección del equipo de tratamiento;
• Atención de la salud por parte de equipos de tratamiento interdisciplinarios capacitados;
• Regulación por parte del Estado de los centros de atención públicos y privados que estén habilitados para tratar cardiopatías en cualquier parte del país y de las obras sociales
• Regulación por parte del Estado regulador de las empresas de medicina prepaga para hacer efectivo el acceso al tratamiento de las personas afectadas por cardiopatías y sus familias;
• Acceso a la asistencia a las personas afectadas por cardiopatías y sus familias para acceder a la vivienda digna, educación, trabajo, representación letrada en caso que se ponga en riesgo su derecho a la vida y la calidad de vida.
En 2017, Change.org pidió la aprobación del proyecto de ley llegó a las 10 mil firmas en 4 meses. La petición sigue abierta y las familias impulsoras buscan que en 2018 el proyecto se trasforme la ley.
Desde 2010 funciona el Programa Nacional de Cardiopatías Congénitas (PNCC), que ha mejorado esta realidad, pero todavía las cardiopatías congénitas representan una de las causas más influyentes en la mortalidad infantil de Argentina.
Corazones traviesos
Guillermina Llorens es uno de estos corazones traviesos que deben luchar desde muy pequeños para seguir latiendo. Tiene 5 años, y a pesar de conocer muy bien los quirófanos y las internaciones prolongadas, sigue sonriendo y apostando a la vida. Antes de nacer, fue diagnosticada con una cardiopatía congénita llamada Síndrome de Corazón Izquierdo Hipoplásico (cuyas siglas en inglés son HLHS), un problema que afecta a 2 de cada 10.000 nacidos vivos. Tuvo su primera cirugía a corazón abierto a los tres días de vida, y la segunda a los siete meses, con un cateterismo previo.
Su historia se torno conocida en 2015, luego que el equipo medico que llevaba adelante su tratamiento decidiera abandonar sus cuidados médicos. “JuntosXGuille” se llamó la campaña solidaria que la llevo a Boston, a donde retorna cada año para continuar su tratamiento.
Milo Salvuccino ha cumplido los 2 años, es el primer niño en recibir el amparo de la justicia para iniciar el proceso de reconversión biventricular. También nació con HLHS, tuvo su primera intervención quirúrgica cuando estaba en la panza de su mamá, la cual no fue exitosa. Y desde entonces sigue luchando: Dos cirugías a corazón abierto, un cateterismo cardíaco y un plus de garra increíble harán posible que el mes que viene su corazón empiece a funcionar entero.
Libertad Norry tiene una rara y compleja cardiopatía congénita que incluye Hipoplasia de Ventrículo Izquierdo (HLHS), Doble Salida del Ventrículo Derecho, Estenosis pulmonar, entre otras malformaciones de su sistema circulatorio. En la semana 20 del embarazo, los doctores informaron que ella viviría toda su vida con la mitad del corazón. Con apenas 3 años, Liber ha pasado por 3 cirugías cardíacas a corazón abierto, 4 cateterismos cardíacos. En 2017 la sonrisa de Libertad se hizo popular cuando la campaña LiberVaaBoston circuló en todos los medios y las redes sociales. Ahora pelea por su vida y enfrenta su quinto cateterismo cardíaco, luego de que un episodio de insuficiencia cardiaca pusiera en riesgo su vida en noviembre pasado.
Algunas estadísticas
• En nuestro país muere una persona cada 15 minutos a causa de enfermedades cardiovasculares, 1 de cada 3 adultos tiene alguna forma de enfermedad cardiovascular.
• Por año mueren más de 10 mil personas por enfermedades cardíacas, de los cuales cerca de 1.000 son niños, muchos de los cuales requieren cirugías antes del primer año de vida. Sin diagnóstico y sin tratamiento muchas personas y niños fallecen cuando súbitamente la muerte los sorprende en algún momento de su vida.
• Hay 14 centros en los que pueden tratarse estas cardiopatías, pero sólo en tres se hacen las intervenciones de alta complejidad: los hospitales Garrahan y Gutiérrez, en la ciudad de Buenos Aires, y El Cruce, de Florencio Varela.
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