Salud
Cecilia pasó más de 20 años para que le detecten Angioedema Hereditario, una enfermedad poco frecuente que en la mayoría de los casos se confunde con alergia. Su historia, es la historia de tantas que aún vagan en busca de un diagnóstico
Cuando Cecilia tenía 16 años era una adolescente normal. Iba a la escuela, hacía vóley y handball, iba a bailar. Pero a diferencia de sus compañeras, le aparecían edemas en el cuerpo. De la nada, se le empezaba a hinchar un dedo, la cara, las piernas, y por una semana tenía que dejar de hacer sus actividades. “Es una alergia”, le decían los médicos. Le daban antihistamínicos y le mandaban a hacer reposo. La situación se prolongó por días, semanas, años. Pasó de ataques esporádicos a más frecuentes. Internaciones, susto, tratamientos que no funcionaban, dolor.
A los 36, convertida en profesora de inglés, licenciada en Educación y operadora en autoestima, la situación se volvió cada vez más frecuente. “Me acuerdo una época en que estábamos haciendo la casa y me decían que era alérgica a los materiales. Un día había estado limpiando y me decían: ‘Te debe haber picado una araña’. Porque no sentís ningún insecto que te está picando. O te decían: ‘Sos muy alérgica’. Yo soy alérgica a dos cosas nada más y nunca pasó más de un resfrío o un estornudo”, cuenta.
Y mientras los días pasaban y el problema continuaba sin solución, el miedo, la ansiedad y la frustración se apoderaban de ella. “Siempre fui una mujer muy decidida y nunca me quedé con lo primero que me decían”, relata ahora Cecilia. A tal punto que decidió hacerse estudios psiquiátricos para ver si eran el causante de este problema. Pero la especialista fue tajante. Le dijo: “Mirá, vos sos una persona normal. Simplemente tenés angustia y ansiedad por no saber lo que te pasa”.
Y el no saber iba carcomiendo todas las actividades de su vida. Cuando iba a comer con sus amigos, pensaba diez veces el menú porque temía que algo le cayera mal; pesaba 48 kilos y vivía a frutas y verduras. Pero los vómitos seguían y los edemas también.
En 2003 nació su hijo, Nicolás. La alegría y la felicidad por realizar su sueño de ser madre parecían ir apagando la frustración por no saber qué era lo que le producía los edemas, los mismos que la obligaron a tener a su bebé por cesárea de emergencia.
Nicolás llenaba todos los vacíos y alejaba las preguntas que la mantenían constantemente preocupada. Y si bien los episodios se hacían más frecuentes, él podía cegarlos con sólo una sonrisa.
Hasta que a los dos meses del nacimiento de su hijo, se produjo otro nacimiento. El de ella misma.
Cecilia estaba hablando por teléfono con su jefa cuando empezó a sentir que rápidamente su garganta se cerraba. No podía respirar. El pánico se apoderó de su cuerpo, pero logró unos segundos de ventaja para llamar a su hermana y pedirle que la lleve con urgencia al médico. Al llegar al hospital, los médicos no sabían qué hacer. La trataron por alergia, pero nada le hacía bajar la inflamación.
Cuando sentía que la muerte le estaba por cerrar los ojos, ella pensaba en su bebé, y en lo poco que lo había podido disfrutar. Se aferró como pudo a la vida y por dos milímetros su glotis no se cerró herméticamente. Esos dos milímetros le salvaron la vida. “Yo lo consideré como un milagro. Porque nada de lo que ellos hicieron en cuanto a procedimiento me sirvió”, recuerda con lágrimas en sus ojos.
Ya recuperada pero con ataques cada vez más frecuentes, decidió navegar en internet junto a una amiga y googlear los síntomas. Encontró la página de la Asociación Argentina de Angioedema hereditario. Enseguida se contactó con ella y desde ahí la derivaron a un médico que le pidió un análisis de sangre específico ante la sospecha de que pudiera padecer la enfermedad.
Y luego de 20 años, todas sus preguntas, su ansiedad, su frustración quedaron resueltas con una simple sigla: AEH (Angioedema heritario), una enfermedad poco frecuente que se caracteriza por ataques de edema recurrentes y espontáneos y que muchos médicos incluso desconocen. “Yo no culpo a los doctores. Porque somos 3.200.000 pacientes y 8 mil enfermedades poco frecuentes”, dice Cecilia con un tono compasivo. El diagnóstico puso fin a años y años de incertidumbre y dolor. Dolor no solamente físico, sino uno más profundo, que llenaba de angustia todo su pecho.
Sin embargo, debió atravesar una odisea en la obra social para conseguir la medicación, y aprender a aplicársela sola. Su hijo, que ahora tiene 13, fue diagnosticado a los 5 y si bien por ahora no tuvo síntomas lleva consigo la proteína en caso de que sufra algún episodio.
Ambos llevan una vida completamente normal. Cecilia editó un libro que se llama AEH “Aprendiendo a encontrar héroes”, en el que comparte su historia personal y con el que apunta a ser una motivación para tantas personas que aún están en la espera de su diagnóstico o aquellas que ya lo tienen y no saben qué hacer.
Ella asegura que gracias a los “héroes” pudo salvar su vida. Porque como supo describir Cecilia en su libro: “Durante mucho tiempo sufrí, me quejé y cuestioné por qué a mí y por qué a mi hijo. Pero creo que ya no necesito saber la razón ya que la encontré. No es consolarme ni resignarme. Siento que aprendí a vivir, a valorar la vida, a ver las cosas desde otra perspectiva”.
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