Una encuesta internacional reveló que el 70% de los pacientes con leucemia linfocítica crónica presentó señales antes de conocer su diagnóstico.

La leucemia linfocítica crónica (LLC) suele tener una evolución lenta y, durante sus primeras etapas, puede no presentar señales evidentes o manifestarse con síntomas que rara vez se asocian de inmediato con una enfermedad oncohematológica. En el marco de de su Día Mundial, una reciente encuesta internacional permitió dimensionar esta situación: 7 de cada 10 pacientes habían tenido algún síntoma antes de conocer su diagnóstico, aunque el 89% de ellos desconocía que esas manifestaciones podían estar relacionadas con una leucemia.

El trabajo, publicado en Frontiers in Hematology, reunió las respuestas de 846 personas con LLC de países como Brasil, Canadá, China, Dinamarca, Estados Unidos, Irlanda, Israel, Italia, Países Bajos, Reino Unido y República Checa, entre otros. La edad promedio de los participantes fue de 66 años y el 84% tenía 56 años o más.

Entre las señales previas al diagnóstico, la más mencionada fue el cansancio o la fatiga, presente en el 40% de los casos. Le siguieron la inflamación de los ganglios linfáticos, con el 27%, y la fiebre o los sudores nocturnos, con el 19%. Además, el 71% de los diagnósticos se produjo a partir de un análisis de sangre o un control médico de rutina.

“Aunque la encuesta no incluye datos de pacientes argentinos, refleja una situación que observamos con frecuencia: no hay motivo para que una persona sepa que el cansancio, la transpiración nocturna o la inflamación de un ganglio pueden estar vinculados con una enfermedad de la sangre. Son síntomas muy generales. Por eso es fundamental informar sin generar alarma, para que las personas consulten y, frente a determinados hallazgos, puedan acceder a tiempo a un hematólogo”, señaló Fernando Piotrowski, paciente con leucemia y director ejecutivo de la Asociación Leucemia Mieloide Argentina (ALMA).

La LLC es un cáncer de la sangre que afecta a los linfocitos, un tipo de glóbulo blanco. Es más habitual en personas de edad avanzada y, a diferencia de otros tipos de cáncer, recibir este diagnóstico no implica necesariamente comenzar un tratamiento de manera inmediata.

De hecho, otro de los aspectos relevantes de la encuesta fue que el 84% de los pacientes atravesó en algún momento una etapa de seguimiento y observación. Esta estrategia consiste en realizar controles periódicos y retrasar el inicio del tratamiento hasta que aparezcan signos de avance de la enfermedad o criterios clínicos que indiquen la necesidad de intervenir.

Sin embargo, esta decisión puede resultar difícil de asimilar para una persona que acaba de recibir un diagnóstico de cáncer. Entre quienes pasaron por esta etapa de observación, el 25% aseguró haberse sentido “muy preocupado” por no iniciar un tratamiento de inmediato.

“Para cualquier persona puede ser difícil escuchar que tiene leucemia y, al mismo tiempo, que por el momento no será necesario tratarla. Puede dar la sensación de que no se está haciendo nada, cuando en realidad la observación es una conducta médica establecida para muchos pacientes con LLC. Explicar las razones, qué aspectos serán controlados y qué situaciones podrían determinar el comienzo del tratamiento ayuda a reducir la incertidumbre. En ese sentido, las organizaciones de pacientes también podemos acompañar a los equipos médicos ofreciendo información”, explicó Piotrowski.

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Un cambio profundo en los tratamientos

La difusión de esta encuesta coincide con una nueva etapa en el tratamiento de la LLC. Durante este año, la European Hematology Association actualizó sus recomendaciones para el manejo de la enfermedad, reflejando los avances alcanzados en los últimos años. Entre los cambios más importantes, las nuevas guías indican que la quimioinmunoterapia dejó de ser recomendada cuando existen tratamientos dirigidos disponibles.

Esta actualización consolida un cambio de enfoque: para muchos pacientes, el tratamiento actual de la LLC puede basarse en combinaciones de terapias dirigidas, sin necesidad de recurrir a la quimioterapia y durante un período de tiempo previamente definido. Una vez finalizado ese esquema, si la enfermedad permanece bajo control, el paciente puede atravesar una etapa sin medicación y continuar únicamente con los controles correspondientes.

“El concepto de un tratamiento con duración determinada tiene un enorme valor. Saber que existe un inicio y un final previstos y que luego puede haber un período sin medicación modifica la forma en que una persona puede proyectar su vida frente a la enfermedad. Que hoy esto pueda lograrse con tratamientos sin quimioterapia demuestra cuánto evolucionó el abordaje de la LLC en los últimos años”, sostuvo Piotrowski.

Desde ALMA remarcaron que los resultados de la encuesta y las nuevas recomendaciones europeas muestran que, mientras la ciencia continúa avanzando y ofrece tratamientos cada vez más específicos, todavía es indispensable brindar información clara y accesible a las personas que conviven con la enfermedad.

También señalaron la importancia de contar con políticas públicas que garanticen un acceso equitativo y oportuno a los tratamientos innovadores, los especialistas y los estudios de control, un objetivo por el que trabajan las organizaciones de pacientes.

“Nunca existieron tantas herramientas ni tanta información para abordar las leucemias como en la actualidad. Sin embargo, todavía persisten el miedo que genera la palabra leucemia y las dificultades para acceder a un especialista, en este caso un hematólogo, a tratamientos innovadores y a estudios específicos de seguimiento. Esto demuestra que, pese a los avances, todavía queda mucho camino por recorrer”, concluyeron desde ALMA.

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