La mayor parte de los pacientes que sufren esta enfermedad son mujeres de entre 35 y 40 años, que deben adaptar sus vidas a esta condición. Los mitos populares hablan de que les ocurren a personas que realizan ciertos trabajos vinculados al frío, pero está lejos de ser así.

La esclerodermia es una enfermedad autoinmune, crónica e incurable, que endurece la piel y los órganos en distintos grados. Puede presentarse de forma localizada, principalmente en la cara, en las manos o en los pies, o de forma sistémica, que se extiende a todas las partes del cuerpo, incluyendo los órganos. Se trata de una enfermedad rara, cuyo origen es todavía desconocido, de baja prevalencia y en su desarrollo se ve muy afectada por un funcionamiento anómalo del sistema inmunológico, nos explica el prestigioso doctor Ernesto Crescenti (MN: 50.776), medico, investigador y Director del "Instituto de Inmunooncología" que lleva su nombre.

Puede manifestarse a cualquier edad, tanto en hombres como mujeres, pero es importante considerar que la mayor parte de los pacientes a los que se les diagnostica esclerodermia son mujeres de entre 35 y 40 años, con vidas sociales y laborales activas. Por este motivo, uno de los factores con mayor incidencia en la calidad de vida del paciente es la aceptación e implicación que brinda el entorno.

Los principales síntomas de la esclerodermia son: engrosamiento y endurecimiento de la piel, dolor de las articulaciones, manchas en la piel, pérdida de peso, hipertensión, problemas digestivos, dificultad para respirar, entre otros.

En primera instancia el médico debe diferenciar la esclerodermia de otras patologías que afecten a los tejidos, como el lupus eritematoso o la artritis reumatoidea. Para poder diferenciar bien los síntomas, deben realizarse una serie de pruebas y estudios que incluyen: revisión de la historia completa del paciente, análisis de anticuerpos y creatinina, análisis de la extensión de las afecciones cutáneas, esofagograma, electrocardiograma, ecocardiograma con doppler y radiografía de tórax.

No existe un tratamiento médico específico para la esclerodermia, el tratamiento es más bien sintomático y varía según el paciente. Consiste en minimizar los efectos, evitando que se agraven. Los aspectos quizá más complicados de esta enfermedad corresponden con lo emocional y social que se deriva de la misma.

Las personas que padecen esclerodermia suelen tomar medicamentos para inferir en la producción de colágeno, sobre todo en los primeros años de la enfermedad y glucocorticoides en dosis bajas para que no haya una excesiva hinchazón. Se recomiendan, además, tratamientos inmunomoduladores que regulen el comportamiento del sistema inmunológico, con el fin de aliviar los síntomas producidos por esta enfermedad.

Parte del tratamiento es también psicológico, que pasa por la aceptación, la conciencia de que cuanto más nos cuidemos mejor estaremos y la búsqueda de una red de apoyo en familia, amigos y otras personas con esclerodermia para afrontar cualquier problema o escollo social, laboral o físico.

Nuestra pareja y nuestra familia deben ser tan expertos como nosotros en la esclerodermia y asumir, tal y como hacemos nosotros, nuestro día a día. La medicación, la lista de cosas que no podemos hacer, la necesidad de estar en un ambiente cálido, el tiempo necesario para hacer cualquier cosa, etc. Este conocimiento los ayudará a entendernos e implicarse en nuestros cuidados. El ámbito laboral: Es quizás el más complejo. Una persona con esclerodermia suele tener serias dificultades para poder trabajar una jornada completa y, por ello, debemos intentar seguir trabajando pero de forma adaptada a nuestras necesidades. Hacernos entender en el trabajo es muy importante si no conseguimos las condiciones básicas para poder desempeñar nuestras tareas, deberemos dejarlo. Y esto no es solo económico, sino también emocional.

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