El miércoles es el Día Mundial de este conjunto de patologías. Por eso, desde la Federación Argentina que las nuclea elaboraron un censo para contribuir a poner en marcha una adecuada vigilancia epidemiológica, facilitar la toma de decisiones político-socio-sanitarias, mejorar la planificación de los servicios de salud y atención al paciente, y promover el desarrollo de investigaciones

Según la Organización Mundial de la Salud, el 8 por ciento de la población padece una de las 8 mil enfermedades poco frecuentes (EPOF). En la Argentina, se estima que 3.500.000 personas estarían afectadas por alguna de estas patologías. Sin embargo, muchas de ellas desconocen que lo que padecen se engloba en una de estas afecciones.

Por eso, la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF) anunció la realización de un registro nacional con el objetivo de conocer la cantidad de personas que las padecen en el país, contribuir a poner en marcha una adecuada vigilancia epidemiológica, facilitar la toma de decisiones político-socio-sanitarias, mejorar la planificación de los servicios de salud y atención al paciente, y promover el desarrollo de investigaciones

Esta base de datos se va a nutrir de tres fuentes: profesionales de la salud, pacientes y/o sus representantes/cuidadores. Para ingresar la información, el sistema solicita la gestión de alta como usuario de la persona que está brindando los datos (médico, paciente o representante/cuidador), debiendo aceptar los términos y condiciones del Registro, las políticas de privacidad y un consentimiento informado.

A cada persona se le asignará un identificador único para facilitar el enlace de los datos y evitar la duplicación de entradas; siguiendo los estándares internacionales, los datos serán anónimos, garantizando la privacidad de la información filiatoria, resguardándolos por separado de los datos clínicos, bajo un doble proceso de seguridad.

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Para la definición de la estructura de los ‘elementos de datos comunes’ a recopilar en el RENEPOF, se tomaron las mejores prácticas consensuadas, probadas y validadas por el Instituto Nacional de Salud de los Estados Unidos (NIH), el Centro Nacional de Ciencias Traslacionales Avanzadas (NCATS), el Repositorio de Datos del Registro Global de Enfermedades Raras (GRDR) y otros estándares internacionales establecidos por la Plataforma Europea de Registros de EPOF y el Instituto de Salud Carlos III, de España.

Desde FADEPOF instan a que todos aquellos que padezcan una enfermedad poco frecuente (o ‘rara’), con diagnóstico certero o presuntivo, pueden completar sus datos ingresando en el sitio www.pocofrecuentes.org.ar

Solo por citar un puñado, entre las EPOF se encuentran enfermedades como la Esclerosis Múltiple, Fibrosis Quística, Lupus, Miastenia Gravis, Osteogénesis Imperfecta, Síndrome de Rett, Esclerodermia y Reynaud, Angioedema Hereditario, Neurofibromatosis, Síndrome de Turner, Fenicetoniria, Leucodistrofias, Hipertensión Pulmonar, Esclerosis Tuberosa, Pubertad precoz, Insuficiencia o Disfunción Hipofisaria, Inmunodeficiencia primaria, Cáncer de Tiroides, Enfermedad de Stargardt, Enfermedad de Huntington, Talasemia Mayor o también llamada Anemia del Mediterráneo, Epidermolisis Bullosa, Enfermedad de Crohn, Colitis Ulcerosa, Acromegalia, Cushing, Diabetes Insípida Central, Mucopolisacaridosis, Síndrome de Noonan, Ataxias, Síndrome de Apert, Fiebre Mediterránea Familiar, Uveítis y otras inflamatorias autoinmunes oculares, Enfermedad de Wilson, Pompe, Mal de Chiari, Quiste de Tarlov, Síndrome de Marfan, Síndrome de Behcet, Ehlers-Danlos, Enfermedades Mitocondriales, Enfermedad de Charcot-Marie-Tooth, Síndrome de Goldenhar, Retinosis Pigmentaria, Glucogenosis Hepáticas, Disfonia Espasmódica, Epilepsias Refractarias, Síndrome de Cantu, Pénfigo y Amiloidosis, entre otras.

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