Bebas mellizas necesitan el medicamento "más caro del mundo"

En las redes se inció una campaña solidaria para recaudar el dinero necesario para poder afrontar sus tratamientos, debido al alto costo de los medicamentos. Es que en el caso de la AME el medicamento que se emplea es considerado el más caro del mundo: 2.100.000 de dólares, aunque se aplica una sola vez de forma intravenosa.

La AME es una enfermedad neuromuscular que afecta al sector del sistema nervioso, encargado de controlar el movimiento muscular voluntario. Los síntomas pueden incluir debilidad muscular progresiva, hipotonía y degeneración muscular (atrofia). Por lo general, la debilidad muscular es igual en ambos lados del cuerpo.

En el caso de la FLAP es una deficiencia estructural que ocurre por la falta de coalescencia entre algunos de los procesos faciales embrionarios que se forman entre la cuarta y la octava semana de desarrollo intrauterino. Su tratamiento es complejo y requiere de la intervención de un equipo interdisciplinario que utiliza un protocolo particular según el paciente.

Para poder colaborar a recaudar los fondos necesarios se está desarrollando una campaña bajo el hashtag #todosconlasmelliz, tal como se llama el perfil de Instagram.

"Lo que necesitamos es más que nada difusión. Y el dinero nos ayuda muchísimo con los traslados, los tratamientos y los trámites legales que hacemos, porque la obra social no nos autoriza los tratamientos", expresó Jessica Robles, mamá de las nenas.

"Tenemos los certificados y los estudios, pero necesitamos hacerles una evaluación interdisciplinaria donde las derivan a unos especialistas que van a ver cómo es la deglución y la respiración de las melliz", agregó.

En tanto que su marido, Emiliano Farías, dijo que se puede colaborar con una transferencia "por el valor que se desee, a nuestra cuenta de Mercado Pago desde cualquier banco, poniendo el alias o el CBU que está en la imagen que estamos difundiendo. O también se puede aportar desde nuestros perfiles en las redes sociales, donde están creados los links para colaborar con $50, $100 o $500".

La AME "es una enfermedad que va avanzando y no tenemos tiempo que perder. Cada día que pasa son neuronas que se van muriendo y que no se recuperan", se lamentó el papá de las mellizas.

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