Quiero contarles cómo es tener un hermano con Síndrome de Down

Sinceramente, no se cuán ignorante hubiese sido respecto al Síndrome de Down si no me hubiese tocado ser hermana de mi adorado Gusa (Agustín Metzger), y es por ello que me parece importante que todos seamos un poquito más conscientes de lo que se trata.

A lo largo de mi vida, me ha tocado estar muy de cerca con chicos, jóvenes y adultos con Síndrome de Down, con distintas historias de vida y experiencias. Es por ello que cada vez que conozco sobre algunos casos particulares, como por ejemplo decisiones que toman algunas familias, madres o padres por miedo a no saber cómo afrontar la situación, necesito alzar mi voz y contarles mi experiencia para que no vean la oscuridad y puedan encontrar el camino de la felicidad.

Que sepan que no es imposible; que sí, es un camino inesperado, confuso y con algunos obstáculos, pero que les puedo asegurar, les dará grandes satisfacciones. Y únicas.

En el caso de mis viejos fue así. Para que tengan idea, Gusa es de la primera generación de ASDRA (Asociación Síndrome de Down de la República Argentina) y él tiene 32 años. Por ende, poco se sabía sobre el tema en ese momento y siento lógico cualquier temor o confusión que ellos pudieran tener en ese momento. Como aún siento lógicos esos mismos sentimientos en cualquier familia o persona que tenga un hijo/a con Síndrome de Down.

Por eso, para quien esté en esa situación, mi mayor consejo es que se informe, busque contención y conozca experiencias de otras familias. Y hablando de contención, aprovecho estas líneas para reclamar la ausencia de contención que ha habido durante mucho tiempo por parte del Estado, sobre todo para aquellas familias que no han podido atender a sus hijos/as con las mejores condiciones o que no han podido tener acceso a la información adecuada. Contención y conocimiento. Luchemos por eso.

El Síndrome de Down es una alteración genética que se provoca por una trisomía en el par 21. Es decir, que éste último posee no dos cromosomas, como es habitual, sino tres. De allí, la fecha 21/3 (21 por el par y 3 por trisomía) para celebrar el Día Mundial.

Las personas con Síndrome de Down pueden tener un desarrollo de vida como cualquier otra y cierto es que una buena estimulación temprana es un factor importantísimo para el desarrollo de los chicos. Una vez más, es importante tener la mayor cantidad de herramientas posibles. Una vez más, contención e información.

Y todos nosotros debemos estar al tanto, no sólo porque cualquier persona puede tener un hijo/a con Síndrome de Down, sino porque tenemos que lograr una sociedad en general más inclusiva.

Desde mi experiencia y en casa, puedo contar miles de cosas maravillosas que ha logrado Gusa en sus 32 años de vida. Pero voy a resumir. Desde el aspecto académico, Gusa fue al colegio, se recibió de Educador Ambiental en la universidad, tiene un título en jardinería y un curso de formación de empleo en el ámbito universitario. Gusa tuvo diversos trabajos y durante tres años se manejó solo en transporte público para viajar de Hurlingham a Retiro y llegar a uno de sus laburos. Hoy, trabaja en el Congreso haciendo jardinería. Gusa ama la música y el deporte. Toca la batería (tiene un oído magnífico) y desde chico juega al golf, fútbol, tenis, hizo natación y actualmente es integrante de la selección Mixed Ability Rugby Argentina y ayudante de profesores de la escuelita en su segunda casa, el club El Retiro, donde durante dos años jugó con la división integrada por chicos de 11, 12 y 13 años.

Sé y soy consciente de que Gusa tuvo muchísima contención y eso también incluye la parte económica, lo que le facilitó realizar algunas de las actividades mencionadas arriba. Es por eso, una vez más, pensemos en aquellas personas que no la tienen tan fácil y que necesitan de todos nosotros. Pensemos en el desarrollo de los bebés, chicos y jóvenes para que puedan tener una mejor calidad de vida. Seamos solidarios. Por lo menos, empecemos por interesarnos.

No puedo no mencionar algo en estas líneas acerca del empleo de la palabra “mongólico”. Estoy segura de que muchas personas que la utilizan para insultar a otra persona no tienen mucha idea de lo que se trata. Por eso, me gustaría que, si sos una de esas personas, lo sepas. Mongólico hace referencia a las personas con síndrome de Down dado a los rasgos faciales parecidos con los mongoles. Por eso, el término, que alude a las personas con síndrome de Down, no está bien empleado si querés insultar a alguien. Por favor, hacé el esfuerzo por erradicarlo de tu lenguaje, porque cada vez que decís mongólico no estás insultando, estás discriminando.

Para terminar, les dejo un fragmento de la carta que le escribió papá a Gusa cuando el gordo tenía tres años. “Como los seres humanos tememos a lo desconocido y valorizamos lo convencional, nos cuesta aceptar lo diferente cuando llega a nuestras manos o vidas”.

Una vez más, insisto, contención. Uno de mis objetivos en esta vida va a ser siempre estar ahí para apoyar, comunicar, dar desde mi experiencia las herramientas que pueda y, espero, lograr ahuyentar los miedos y las confusiones a cualquiera que se les presente y a la mayor parte de la sociedad.

Los invito a todos a este desafío, y ojalá logren ver en sus seres queridos la felicidad que yo veo y siento en Gusa.

*Carta publicada en Facebook y cedida a POPULAR para su reproducción