mil dólares
necesitan
reunir para
financiar los
dos viajes que
deben realizar
para recibir las
células madre,
incluidos pasajes
y estadía
Andrés y Laura son hermanos, viven en Castelar y padecen una enfermedad que produce la progresiva pérdida de fuerza en sus músculos. Hasta el momento, la patología no tiene cura y la única esperanza de los chicos se encuentra en China, donde con un tratamiento, basado en células madres, podrían mejorar su calidad de vida. El viaje tiene un costo aproximado de 200 mil dólares, un objetivo imposible sin el apoyo de la comunidad. La realidad de Andrés, de 20 años, y Laura De Vita, de 18, es bien distinta a la de cualquier adolescente. Es que combaten, día a día, contra la Ataxia de Friedreich, una afección neuromuscular que de a poco se va apoderando de sus sueños, hábitos y comportamientos. Sin embargo, ambos no pierden las ilusiones de poder mejorar sus condiciones de vida si consiguen realizar un tratamiento con células madre en China. La Ataxia de Friedreich (FRDA), que, según diversas fuentes especializadas, afecta una de cada 50 mil personas, ataca el sistema nervioso central y genera la pérdida de fuerza en los músculos, dificultades motrices, problemas con el habla, escoliosis, y en muchos casos diabetes y problemas cardíacos graves, que pueden llegar a causar la muerte. Andrés y Laura, quienes ya padecen algunos de estos síntomas que con el tiempo los obliga a utilizar una silla de ruedas hasta perder toda autonomía personal, forman parte de los 800 enfermos que se calcula que hay en el país.
Una lucha cotidiana
Sin embargo, no toda su vida padecieron de este mal, que en general aparece entre los 5 y los 15 años: Andy, como le dicen sus amigos, llevó una vida como la de cualquier otro niño hasta los 7 años. Luego, comenzó a tener algunas dificultades motrices al caminar y, desde ese momento, junto a sus padres, comenzó un sin fin de consultas a distintos especialistas en busca de una respuesta concreta a su problema físico. “Llegó a tomar 39 pastillas por día”, contó, su padre Jorge. “Hasta que una médica del Garrahan, cuando Andrés tenía 13 años, le determinó la Ataxia”, explicó el hombre. Unos años después, su hermana comenzó con síntomas similares y obtuvo el mismo diagnóstico que Andrés, con el agravado de que todos los días ve progresar su enfermedad en el cuerpo de su hermano. Según los especialistas que viene consultando la familia, en el marco de su lucha contra la patología, hay muchos afectados mal diagnosticados que nunca se enteran que sufren de este mal neurológico, hereditario y progresivo.
Nada es imposible
A pesar de los contratiempos, los chicos no perdieron su sonrisa y expresan su gran deseo de tener, aunque sea, una mejor calidad de vida, ya que aún la medicina tradicional no descubrió ninguna terapia que frene el avance de la FRDA. De todas maneras, hace unas semanas los padres de Andy y Laura se contactaron con Mayra Ippach, una chica de Rosario, que se realizó un tratamiento con células madre en China y con Ana Peyrone, otra joven santafesina que está a punto de viajar para someterse al mismo estudio. Al ver los cambios que dicho tratamiento en el país oriental habrían logrado en el cuerpo de Mayra, como la capacidad para expresarse y desplazarse por sus propios medios, los jóvenes reunieron a sus amigos, les comentaron la situación y ya comenzaron a idear distintas estrategias para poder afrontar el nuevo desafío: poder costear el tratamiento que, entre los gastos de tratamiento, viaje, estadía y alimentación para las dos ocasiones en que deberán viajar, insumirán alrededor de 200 mil dólares. El tratamiento lo harán en el instituto Shenzhen Beike Biotechnology de China.
Una lucha cotidiana
Sin embargo, no toda su vida padecieron de este mal, que en general aparece entre los 5 y los 15 años: Andy, como le dicen sus amigos, llevó una vida como la de cualquier otro niño hasta los 7 años. Luego, comenzó a tener algunas dificultades motrices al caminar y, desde ese momento, junto a sus padres, comenzó un sin fin de consultas a distintos especialistas en busca de una respuesta concreta a su problema físico. “Llegó a tomar 39 pastillas por día”, contó, su padre Jorge. “Hasta que una médica del Garrahan, cuando Andrés tenía 13 años, le determinó la Ataxia”, explicó el hombre. Unos años después, su hermana comenzó con síntomas similares y obtuvo el mismo diagnóstico que Andrés, con el agravado de que todos los días ve progresar su enfermedad en el cuerpo de su hermano. Según los especialistas que viene consultando la familia, en el marco de su lucha contra la patología, hay muchos afectados mal diagnosticados que nunca se enteran que sufren de este mal neurológico, hereditario y progresivo.
Nada es imposible
A pesar de los contratiempos, los chicos no perdieron su sonrisa y expresan su gran deseo de tener, aunque sea, una mejor calidad de vida, ya que aún la medicina tradicional no descubrió ninguna terapia que frene el avance de la FRDA. De todas maneras, hace unas semanas los padres de Andy y Laura se contactaron con Mayra Ippach, una chica de Rosario, que se realizó un tratamiento con células madre en China y con Ana Peyrone, otra joven santafesina que está a punto de viajar para someterse al mismo estudio. Al ver los cambios que dicho tratamiento en el país oriental habrían logrado en el cuerpo de Mayra, como la capacidad para expresarse y desplazarse por sus propios medios, los jóvenes reunieron a sus amigos, les comentaron la situación y ya comenzaron a idear distintas estrategias para poder afrontar el nuevo desafío: poder costear el tratamiento que, entre los gastos de tratamiento, viaje, estadía y alimentación para las dos ocasiones en que deberán viajar, insumirán alrededor de 200 mil dólares. El tratamiento lo harán en el instituto Shenzhen Beike Biotechnology de China.
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