Tras más de un año de esfuerzos, obtuvieron el reconocimiento de la entidad. El objetivo es construir un centro terapéutico y brindar asesoramiento y contención sobre la enfermedad.

Los padres de hijos que padecen el síndrome de Angelman de la región consideraron que con la creación de la Asociación Civil Milagroso Eslabón “logramos que nos tomen en serio”. Se trata de un espacio que busca brindar contención y asesoramiento a familiares y personas que padecen esa enfermedad.

Producto de la lucha de más de un año y varias actividades recreativas y culturales que realizaron para juntar fondos, lograron tener un respaldo legal que les permitirá ir a cumplir nuevos objetivos, entre los que se encuentra la adquisición de un espacio físico donde se realicen charlas y diferentes actividades inclusivas y la construcción de un centro terapéutico".

Satisfacción

En diálogo con El Quilmeño, Vanesa Quilisis, madre de una niña con Angelman e integrante de la asociación civil no ocultó su alegría por la conformación de la entidad. “Estamos muy contentos, sentimos que la lucha de un año y pico tuvo sus frutos, con esto logramos que nos tomen en serio, dado que no contamos con apoyo de ninguna autoridad. Nos ayudamos entre todos los padres y los muchos vecinos que, si bien no tienen ningún allegado con Angelman, nos dan una mano igual”, manifestó entusiasta.

Esa sensación de bienestar está lejos de estancarse ya que ahora, “con el reconocimiento de nuestro grupo, podremos conseguir un espacio para charlas y diferentes actividades, además, nos posibilitará concretar nuestro objetivo madre: la construcción de un centro de terapéutico”, añadió.

Ahora, su primera actividad como la Asociación Civil Milagroso Eslabón será el 13 de mayo de 10 a 17 en la Universidad Nacional Arturo Jauretche (UNAJ) de Florencio Varela. Allí, se efectuará una charla donde participarán especialistas en TGD (Trastorno General del Desarrollo).

Con la sensación de desprotección y falta de amparo, la creación de la Asociación Civil Milagroso Eslabón nació cuando padres de Florencio Varela, Quilmes, Berazategui y Avellaneda empezaron a realizar una investigación, cada uno por su cuenta, por diferentes páginas y redes sociales. Fue así que se contactaron con Facebook para luego juntarse e intercambiar experiencias.

Producto de esta investigación, y por idea de la vecina Norma Paz, estos encuentro se formalizaron.

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