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Resulta difícil tomar real dimensión del padecimiento que atraviesan quienes sufren una enfermedad “rara”. La soledad que sienten por el tiempo que transcurre hasta que se arriba a un diagnóstico preciso, el derrotero que viven hasta que encuentran especialistas y centros médicos en los que atenderse, por no saber certeramente cómo va a evolucionar la enfermedad o si existe un tratamiento para ella. Asimismo, este sentimiento se profundiza aún más si se suma la incomprensión de los otros por ese trastorno poco frecuente que los aqueja.

Se considera enfermedad “rara” a aquella que afecta a un número reducido de personas. La Organización Mundial de la Salud calcula que el 7% de la población sufre alguna de estas 7000 enfermedades. Sin embargo, no hay un profundo conocimiento del gran espectro de patologías que se encuentran dentro de esta denominación.

A menudo quienes las sufren no cuentan con la posibilidad de realizar tratamientos o rehabilitación en sus propios lugares de residencia. Es así que, particularmente en esta área de la medicina más que en cualquier otra, las personas que las padecen y sus familias tienen un rol fundamental sobre los resultados. Esta necesidad de saber es la que ha hecho que se produzca una transferencia de las iniciativas hacia quienes sufren estos trastornos y se ha convertido mayormente en la única vía a través de la que se han logrado obtener algunas respuestas y avances aunque, todavía, insuficientes.

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Ante este panorama resulta esencial la divulgación del conocimiento sobre estas patologías entre la sociedad general y, también, entre los profesionales de la salud. Ejemplo de esto último es la Guía de recursos en enfermedades raras, que años atrás publicaron IntraMed, un portal médico argentino de acceso libre a profesionales de la salud con información científica actualizada, junto a Fundación Geiser, la primera asociación no gubernamental dirigida por pacientes y personas individuales activas en el campo de las enfermedades raras. Se trata de un insumo importantísimo para que los médicos de atención primaria dispongan de recursos para poder localizar a expertos sobre cada una de estas patologías infrecuentes, y encuentren datos de asociaciones de familiares y centros especializados públicos y privados.

Como señala esta publicación, aliviar el dolor es el primer objetivo del conocimiento. Por ello, es fundamental difundir información sobre estas enfermedades, así como también apoyar su investigación y tratamiento, y de esta manera permitir una intervención temprana y encontrar métodos para proporcionar un acceso fácil a la atención médica disponible para los pacientes (independientemente de donde vivan) y el interés de nuevos investigadores, profesionales de la salud y la industria farmacéutica, claves para la mejora de la calidad de vida de las personas que las sufren.

El próximo miércoles, como cada 28 de febrero (o el “raro” 29 de los años bisisestos), muchos países del mundo impulsan una especial difusión y reflexión social sobre estas enfermedades “raras”. Es una manera de aportar entre todos un granito de arena para transformar algo de la difícil realidad que hoy enfrentan miles de personas y de que, a su vez, todos reconozcamos la altura del coraje que demuestran en silencio cada día de sus vidas.

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