La actual ley que protege a las personas que padecen esta enfermedad –unas 2 millones en todo el país- está vigente hace 15 años, por lo que quedó obsoleta. Gracias al impulso de una ONG, el Senado le dio media sanción a importantes modificaciones, que permitirán un abordaje más amplio, no sólo médico, sino laboral, educativo y social.

"La diabetes es una enfermedad que enoja", afirma, con conocimiento de causa, Nydia Farhat, de la ONG Nueva Asociación Diabetes (NADia).

Ella es diabética y junto a otras 6200 personas (entre directivos y socios) integra esta organización de Río Cuarto, Córdoba, que tiene la enorme satisfacción de haber sido la impulsora de las modificaciones a la ley nacional 23.753.

La normativa original fue sancionada hace 24 años y reglamentada hace 14, más que suficiente tiempo para considerarla, en otro siglo, obsoleta.

La diabetes enoja porque molesta, porque la sufren no sólo los pacientes, sino su entorno familiar. Enoja porque no se puede comer esto o aquello, y porque, incluso, no hay muchos médicos especialistas en la enfermedad.  Enoja porque hay que andar con "aparatito" pinchándose y midiéndose la glucosa. Enoja porque, en el caso de los insulinodependientes, hay que aprender a inyectarse, hay que perderle el miedo a las agujas. Enoja porque no se sabe, porque se presume, porque falta educación e información fehaciente sobre los cuidados, los tratamientos y la manera de llevar una vida normal, aún con diabetes.

En el mundo, la padecen más de 370 millones de personas, mientras que en la Argentina, la cifra alcanza a los dos millones y medio. "Yo te diría que a 20 millones, si contás a todo el entorno familiar del diabético", apunta Farhat. En sus últimos informes, la Organización Mundial de la Salud la ubicó entre las 10 causas mundiales de muerte.

De granito a médano

Desde "el interior del interior", como llama Farhat a Río Cuarto, un pueblo a 240 kilómetros de la capital cordobesa, decidieron crear en 2005 NADia, que además de ser siglas, en lenguas eslavas significa "esperanza".

Se convirtieron en la primera ONG de Latinoamérica en manejar estadísticas propias (un 10, 7 % de la población de Río Cuarto padece la enfermedad). Y fueron reconocidos por la Federación Argentina de Diabetes (FAD) como la segunda mejor ONG del mundo en cantidad y calidad.

Después de mucho trabajo, este año decidieron impulsar las modificaciones a la ley nacional, a partir de cientos de reclamos que recibían de pacientes que tenían problemas de cobertura de sus obras sociales y de las experiencias propias, claro.

A través del sitio online Change.org, una solicitud elaborada por María Constanza Hlawaczek, mamá de un chico de 12 años con diabetes tipo 1, en conjunto con NADia, reunió 56 mil firmas de apoyo para que el Congreso modifique la normativa.

Quien tomó la posta es el senador de la Unión Cívica Radical Ernesto Sanz. El legislador presentó el proyecto de ley modificatorio de la 23.753, unificado con otro de la legisladora Sandra Giménez, del Frente Para La Victoria. Establece, entre sus ítems más destacados, que la cobertura de los medicamentos y reactivos de diagnóstico para autocontrol sea del 100% y en las cantidades necesarias según prescripción médica, que el Ministerio de Salud establezca normas de provisión de fármacos e insumos (hipoglucemiantes, lapiceras para insulina, bombas de infusión, digitopunzores, etcétera) y que éstas (algo sumamente importante) sean actualizadas cada dos años para incorporar los avances en la materia.

"Nuestra propuesta plantea cambiar ciertos términos  para que el Estado sea garante de todo lo que el paciente necesita", aporta Farhat, quien explica que los fundamentos del proyecto que presentaron se complementó con otra iniciativa de Sanz.

En síntesis, la modernización de la ley apunta a un abordaje más integral de la enfermedad. Más allá de la cuestión médica sanitaria, lo que se plantea es una cobertura social, laboral y educativa de los pacientes con diabetes.

"En Río Cuarto, a muchos niños no les permiten llevar su medidor de glucemia, por ejemplo, porque los docentes no están habituados ni informados sobre la enfermedad", detalla Farhat, quien destaca, además, la falta de especialistas en diabetes. "Hay pediatras que no saben detectar un coma diabético y que hacen diagnósticos equivocados", expone.  

Una vez en la cámara alta, la comisión de salud le dio dictamen y, finalmente, se aprobó este miércoles, una gran noticia celebrada sobre todo este jueves, que se conmemora el Día Mundial de la Diabetes.

"Vivimos un 14 de noviembre distinto, más tranquilos y menos enojados", afirma Farhat, feliz por la media sanción a la nueva ley que tendrá su sanción definitiva en 2014, cuando le de el visto nuevo la Cámara de Diputados. Una nueva ley, más fresca, con posibilidades de modificarse cada dos años y que, según los propios protagonistas, hará "más llevadera" la vida de los diabéticos.

Actividades por el Día Mundial de la Diabetes

La Federación Argentina de Diabetes realizará mediciones de glucemia, charlas educativas y entregará material alusivo. Toda la actividad será gratuita y se llevará a cabo durante todo el día, hasta las 21, en el Planetario (Avenida Sarmiento y Belisario Roldán).

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