Una rara enfermedad llamada hemofilia

 Hoy en día, se cree que sólo el 70 por ciento de los pacientes latinoamericanos con hemofilia han sido diagnosticados. "La cantidad de personas con hemofilia dependerá de la población del país y de la capacidad de detección/diagnóstico de todos los pacientes", especificó  Soledad Rivero Haedo de Grierson, miembro del Consejo de Administración de la Fundación de la Hemofilia y madre de un niño de 7 años que padece la enfermedad.

 Auspiciado por el laboratorio Bayer, recientemente, expertos en la enfermedad se reunieron en Bogotá para trazar un plan de acción en Latinoamérica. Entre varios aspectos, llegaron a la conclusión de la importancia de la prevención y de la creación de un registro permanente y actualizado de los pacientes identificados.

 "Hemofilia para cualquier autoridad de salud no tiende a ser prioritaria, porque su número, su incidencia y su prevalencia es muy pequeña. La mejor prevención sería demostrarle al gobierno que si ese individuo es bien tratado va a significar menos costo. No va a tener discapacidad, no va a ir recurrentemente al hospital, va a ser un individuo activo", señaló César Garrido, Gerente de Proyectos de la Asociación Venezolana para la Hemofilia. Vale decir que en Argentina, los tratamientos son cubiertos por las obras sociales.

  Un panorama sobre la enfermedad

Quienes padecen hemofilia no tienen una cantidad suficiente de uno de los factores necesarios para la coagulación sanguínea, lo que trae aparejado que ante cualquier herida sangren por más tiempo de lo normal y algunos puedan presentar hemorragias espontáneas en las articulaciones, los músculos u otras partes del cuerpo. Puede presentarse en forma leve, moderada y grave.

 La hemofilia A, que es el tipo más común de la enfermedad, es cuando el paciente no tiene suficiente factor VIII y la B es cuando carece del factor IX.

 La enfermedad se presenta a través de hematomas extensos, sangrado dentro de los músculos y las articulaciones o bien un sangrado espontáneo.

 Vivir con hemofilia

 Vicente David Conde Aldana tiene 16 años, es venezolano, y le detectaron la enfermedad a los 5. "Me la diagnosticaron por un golpe que tuve en el codo. Me pusieron un yeso y cuando me lo sacaron estaba mucho más hinchado", contó. Cuando su madre se enteró, la primera reacción que tuvo fue de asombro porque jamás había oído acerca de la enfermedad. "No es algo que te va a matar sino que tienes que afrontar con mucha calma", afirmó.

 A Giovanni Vásquez Monroy, de Colombia, se la detectaron a los 15 meses de edad y, si bien, su época escolar fue difícil, sostuvo: "Desde entonces lo acepté. No lo puedo desligar de mi vida. No me hace diferente".

 Antonio Fernando Gómez Cavallini es argentino, tiene 32 años y es licenciado en Ciencia Política. A los 5 le diagnosticaron la hemofilia pero pudo adaptarse fácilmente. "La enfermedad no debe ser el centro de la vida de uno, sino que es un estado de salud dentro de varias otras cuestiones que uno lleva adelante en la vida, como trabajo, familia, profesión", aseguró.

 Los tres coinciden en que no hay que tenerle miedo a la enfermedad, que hay que afrontarla y que lo importante es la aceptación y el acompañamiento de la familia. "No nos debemos limitar porque tenemos hemofilia; simplemente tenemos que tener cuidado", concluye Vicente.