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Se trata de la organización "Tu Lucha Es Mi Lucha", una entidad de bien público que trabaja en la difusión y concientización para el diagnóstico precoz de esta enfermedad, que afecta a uno de cada 7.000 nacidos en Argentina.
En el marco del Día Internacional de la Fibrosis Quística, que se conmemora todos los años el 8 de septiembre, la Organización No Gubernamental “Tu Lucha Es Mi Lucha” de Hurlingham -una entidad de bien público que trabaja en la difusión y concientización de la FQ para su diagnóstico precoz- hizo un llamado a la comunidad para visibilizar la enfermedad y orientar, asesorar y acompañar a pacientes y familiares que padecen dicha patología.
“Todos los 8 de septiembre, lo que queremos lograr es visibilizar la enfermedad, ya que es una patología poco conocida. A dos años de la sanción de la Ley de FQ, mantuvimos un encuentro para ver los avances de la implementación de la misma. Si bien hay muchas noticias positivas, también hay otras que tenemos que trabajar ya que seguimos con las mismas problemáticas, por ejemplo, pacientes que no tienen acceso a la medicación en tiempo y forma”, afirmó a Diario Popular, Paola Prieto, presidenta de “Tu Lucha Es Mi Lucha”.
Según estadísticas del Hospital Posadas de El Palomar, uno de cada 7000 recién nacidos en Argentina tienen FQ. Es una enfermedad hereditaria y crónica que genera secreciones espesas y pegajosas, produciendo principalmente el mal funcionamiento de las vías respiratorias y el páncreas.
Si bien la FQ afecta mayormente a niños y niñas, también puede diagnosticarse en la edad adulta. Las terapias respiratorias y nutricionales, la atención especializada de los equipos de salud junto con los nuevos tratamientos, son fundamentales para disminuir la progresión de la enfermedad, mejorando así la calidad de vida de las personas con Fibrosis Quística.
“Desde nuestra ONG, siempre trabajamos para que el paciente tenga la cobertura de obra social, conseguirle la medicación y concientizar sobre la enfermedad. También acompañamos a la familia del paciente para contenerla en este proceso complejo”, agregó Prieto.
“Es muy importante para su tratamiento, el equipo médico interdisciplinario de FQ, conformado por nutricionistas, psicólogos, diabetólogos, kinesiólogos y trabajadores sociales”, sostuvo la titular de la Organización No Gubernamental de Hurlingham.
“Tu Lucha Es Mi Lucha” es un ONG creada por un grupo de madres con hijos que sufren de Fibrosis Quística, y que tienen como misión acompañar en el tratamiento y contener a las familias de quienes atraviesan por esa dolorosa experiencia.
“Nuestro objetivo es mejorar la calidad de vida de los pacientes que tienen fibrosis quística. Sabemos que es una enfermedad que no tiene cura, fallecen muchos niños con esta enfermedad, pero también sabemos que una de las causas es por la falta de medicamentos en tiempo y forma. El retraso en la respuesta de las obras sociales hace que el deterioro progrese más rápido”, subrayó Prieto.
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