Sonia Alvarez y Rosa Zarza recibieron los diagnósticos precisos tras años de recorrer consultorios, gracias a los estudios realizados por un equipo especializado de un hospital de La Plata.

Sonia Alvarez y Rosa Zarza son dos vecinas que, además de vivir en la región, tienen algo en común: conviven con enfermedades raras, es decir, patologías que afectan a una persona en un millón y que suelen tardar varios años en ser diagnosticadas.

Ambas, en la actualidad, se tratan en el Centro de Referencia en Enfermedades Raras y de Dificultoso Diagnóstico (CERyD) del hospital provincial San Juan de Dios de La Plata, a cargo del médico César Crespi.

Con el equipo del doctor Crespi, Sonia Alvarez, una docente jubilada de Florencio Varela, pudo descubrir, después de muchísimos años, cuál era el mal que le afectaba. Ella estaba enferma desde los 40 y pasó 15 años sin saber de qué.

El facultativo revisó uno por uno los viejos estudios de Sonia, le hizo nuevas pruebas y supo que estaba frente a un caso de sarcoidosis, una afección inflamatoria que desarrolla granulomas en los ganglios, órganos internos y en la piel. En el caso de Sonia, la enfermedad le afectó, sobre todo, el hígado y el bazo.

Le habían dicho que tenía fibromialgia, le dijeron también que podía ser algún cáncer y no faltó quien atribuyera todo a una depresión. En su afán por sentirse bien fue al psiquiatra durante años. “Saber realmente qué era mi enfermedad, más allá de que no hay cura, me ayudó mucho, porque tantos años de síntomas imprecisos hicieron que los demás duden; hasta yo empecé a dudar de lo que me pasaba, descreía de mí misma”.

Además de obtener un difícil diagnóstico, las enfermedades raras afectan a muy pocas personas en el mundo. Lo vive en carne propia Rosa Zarza, un ama de casa de Berazategui, con un problema que afecta a una persona en un millón. Y, por lo general, a mujeres de Asia.

En el CERyD le explicaron que la llamada enfermedad de Takayasu provoca “la inflamación de la aorta y sus ramas principales, de modo que las arterias se estrechan y el flujo de sangre al cerebro y las extremidades es cada vez menor”.

Ahora se explica por qué tenía ese cansancio fulminante cada vez que tendía la ropa o traía las bolsas del supermercado.

A eso se le sumaba un dolor de garganta que no le dejó un antibiótico sin probar. “Pero no eran por anginas”, describió Crespi, “el supuesto dolor de garganta venía de la inflamación de las carótidas, las arterias que recorren el cuello para llevar la sangre a la cabeza”.

El equipo del CERyD atiende, en promedio, a más de cien pacientes por mes. Crespi hace una escucha atenta y una búsqueda exhaustiva sobre cada persona.

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