Fibromialgia: concientizar sobre una enfermedad dolorosa

Se estima que solamente en la Argentina cerca de 2 millones de personas padecen Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica y Sensibilidad Química Múltiple, un grupo de enfermedades que afectan mucho más al sexo femenino, en una proporción de 8 a 9 mujeres por cada hombre. Desde la Asociación FibroAmérica están trabajando para lograr que avance un proyecto de ley integral que reconozca y garantice el acceso a los derechos constitucionales que merecen los pacientes con una enfermedad discapacitante, derechos a un tratamiento integral, jubilación e investigación.

La iniciativa se enmarca en el Día Mundial de la Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica (SFC) y Sensibilidad Química Múltiple (SQM) que se conmemoró el pasado 12 de mayo.

Reconocer derechos
En opinión de la Sra. Blanca Mesistrano, fundadora y presidente de FibroAmérica, "este Día Mundial de la Fibromialgia nos encuentra a diferentes grupos de pacientes trabajando por un objetivo común, que es el reconocimiento de nuestros derechos a la concientización, diagnóstico, tratamiento integral, investigación y jubilación por invalidez. Esperamos poder trabajar armoniosamente para lograr la equiparación de nuestros derechos en base a una ley nacional que ayude a los enfermos de todos los rincones de nuestro territorio y constituya un avance global".

Además agregó, "en este sentido debo agradecer a todas las personas con nuestra enfermedad -y sin ella- que están llevando a cabo acciones que contribuyen a la concientización sobre nuestra situación, así como a los legisladores que se acercaron a escucharnos y a trabajar juntos sobre las diversas propuestas".

La Sra. Mesistrano destacó que "la Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica y Sensibilidad Química Múltiple son afecciones que no están comprendidas en el Programa Médico Obligatorio (PMO) pese a ser la responsable de importantes ausentismos, reducción de la jornada laboral, pérdidas de empleos y de un deterioro en la calidad de vida de los pacientes, lo que hace aún más necesario garantizar el acceso a los derechos constitucionales que merece todo paciente con una enfermedad discapacitante".

"Entre los trabajos de proyección internacional analizados para la elaboración del proyecto, se destacó una encuesta realizada en el año 2008 por la Red Europea de Asociaciones con Fibromialgia (ENFA), sobre 800 pacientes y 1.622 médicos de ocho países (Reino Unido, Francia, Alemania, Italia, España, Países Bajos, México y Corea del Sur). Como principales conclusiones del estudio surgió que los síntomas de la fibromialgia son perjudiciales y pueden afectar negativamente la calidad de vida de los pacientes; la enfermedad puede tener consecuencias económicas significativas para quienes la padecen y su grupo familiar; recibir un diagnóstico de fibromialgia exacto a menudo tarda mucho tiempo; y los médicos consideran que es difícil de diagnosticar y que además generalmente no confían en su capacidad de reconocer realmente los síntomas y diferenciarla de otras condiciones con síntomas similares. Recientes estadísticas realizadas por nuestra Asociación revelan que el 40 por ciento de los pacientes pierde el empleo", concluyó la Sra. Blanca Mesistrano.