Según el Programa Nacional de Datos, Docencia e Investigación en Alzheimer (Pronadial) de la Facultad de Medicina de la UBA, la población de adultos mayores está creciendo significativamente, por lo que se espera un aumento en la prevalencia e incidencia de enfermedades relacionadas con la edad.
La decisión familiar de institucionalizar a una persona con deterioro cognitivo suele producirse tras un evento que pone de manifiesto la imposibilidad de cuidarla en el hogar. Este fue el caso de Estela, quien tuvo que internar a su marido de 84 años en un hogar de cuidados especiales, ya que la convivencia se había vuelto insostenible y, en ocasiones, peligrosa para ambos.
“Decidí volver a hablar con el médico de mi esposo después de varios episodios de desorientación que lo llevaron a perderse en la calle. La sensación de no encontrarlo se volvió insostenible”, comenta Estela. “No quería hacerlo, me resistía, pero mis hijos insistieron. Comencé a sentirme más cansada en el cuidado, y me lastimé al intentar evitar que se cayera. Hasta que no estuve convencida, no pude tomar la decisión. Aun así, fue muy difícil”.
El neurólogo aconsejó a la familia considerar la internación para garantizar cuidados dignos y evitar sobrecargas o lesiones. “Si yo también enfermaba al cuidar a Carlos en casa, nos quedaríamos sin una red social de apoyo”, cuenta Estela. El siguiente paso fue encontrar el lugar más adecuado para que la vida de Carlos fuera lo más confortable posible y su familia se sintiera segura respecto al futuro de su ser querido.
La pregunta entonces era: ¿Cómo elegir el mejor lugar? La respuesta no siempre es la misma; depende no solo del presupuesto, sino también del avance de la patología y del estado del paciente, que varía en función de su nivel cognitivo, alteraciones conductuales y experiencias de vida.
Según el Programa Nacional de Datos, Docencia e Investigación en Alzheimer (Pronadial) de la Facultad de Medicina de la UBA, la población de adultos mayores está creciendo significativamente, y se espera un aumento en la prevalencia e incidencia de enfermedades relacionadas con la edad, como la incontinencia de esfínteres, la inmovilidad, la depresión, el abuso y/o maltrato, la polifarmacia y la demencia.
Se explica que “uno de los trastornos más comunes en los adultos mayores es el Deterioro Cognitivo (DC). Tanto en el envejecimiento normal como en el patológico, la disfunción en la memoria es la alteración cognitiva más común, afectando la calidad de vida y la capacidad de aprendizaje”.
Dentro de las enfermedades relacionadas con la vejez, la Enfermedad de Alzheimer (EA) es una demencia neurodegenerativa progresiva que causa alteraciones cognitivas, conductuales y funcionales, responsable del 60 al 70 por ciento de los casos de deterioro cognitivo progresivo en adultos mayores.
Según Pronadial, “un número significativo de estudios sugiere que entre un 10 y un 15 por ciento de las personas mayores de 65 años padece deterioro cognitivo, y la EA es responsable de la mayoría de estos casos”, con una prevalencia que se duplica aproximadamente cada cinco años, alcanzando hasta un 40 por ciento en personas de 85 años o más. Muchos de estos casos son difíciles de manejar en el hogar, y no siempre la seguridad social cubre las necesidades del paciente y su familia.
¿Cuándo y cómo buscar el lugar adecuado? Esta es la pregunta crucial para los familiares que desean asegurar un buen cuidado para su ser querido. La doctora Lía Susana Daichman, médica especialista en gerontología y geriatría y presidenta del Centro Internacional de Longevidad (ILC) lo sintetiza con claridad: “El momento es cuando las condiciones del domicilio no pueden responder las necesidades de la persona mayor. También hay otro momento crucial que es cuando el paciente se vuelve incontinente, invierte el ritmo del sueño o deja de reconocer a los familiares responsables de su cuidado”.
La licenciada Mara Maslavski, coordinadora gerontológica de la Residencia Manantial, en donde se especializan en atención de personas con deterioro cognitivo, ratifica estos conceptos: “No hay un único momento para tomar esta decisión; dependerá de cada familia. No es estrictamente necesario que la enfermedad esté avanzada; con un diagnóstico de deterioro cognitivo se pueden planificar decisiones e intervenciones terapéuticas para acompañar el progreso de la enfermedad, que sabemos es irreversible y con necesidades de cuidado en aumento”.
El acompañamiento profesional adoptado por la familia no solo depende del estado de la persona, sino también de las necesidades y dudas familiares sobre cómo se tratará a su padre, madre, cónyuge o abuelo. “El argentino tiende a pensar que un paciente con Alzheimer debe ser atendido en casa hasta que ya no se puede sostener”, detalla Maslavski. Esta creencia, que considera que el hogar es el mejor lugar, a menudo disminuye la calidad de atención del ser querido.
Daichman explica que el proceso de internación general debe comenzar con “valoración geriátrica integral”, a la que define como “una evaluación multidimensional en la que se detectan, describen y aclaran los múltiples problemas de la persona mayor, se registran recursos y posibilidades del individuo, se asesora sobre la necesidad de servicios y se desarrolla un plan de cuidados basado en cuatro dimensiones: la clínica o biomédica, la funcional física, la funcional mental y la social”.
“Con todos estos elementos se establece un diagnóstico multidimensional de mayor precisión que permite planificar los cuidados del mejor modo posible y rentabilizar al máximo los recursos socio sanitarios”, aclara Daichman. El proceso de ingreso en la modalidad de vivienda permanente, en el caso del espacio de trabajo de Maslavski, comienza con una entrevista y una visita a las instalaciones.
Si hay acuerdo, se inician las entrevistas relacionadas con lo terapéutico y clínico (la valoración geriátrica integral mencionada por Daichman), generando una historia clínica que incluye la evaluación de la historia de vida y los gustos de la persona que será internada.
“Nosotros abordamos todo el proceso de internación desde una perspectiva integral: terapéutica, clínica y ambiental”, subraya Maslavski, con el objetivo de brindar calidad de vida tanto al paciente como a su familia. La licenciada destaca la importancia de una “valoración geriátrica integral” en las personas mayores, que contemple aspectos clínicos, neuropsicológicos, nutricionales y funcionales, para crear una propuesta de tratamiento personalizada, según el estadio cognitivo, funcional y la historia de vida de cada persona.
Maslavski comenta que la historia de cada persona se recoge a través de una entrevista extensa. “Eso ayuda a conocerla y es crucial para los momentos en que no esté en condiciones de recordar sus propios gustos. Puede que no recuerde el perfume que le gusta, pero si lo tenemos, podemos ofrecérselo y ayudará a que se sienta mejor al experimentar ese aroma familiar”.
Cada paciente es único e importante. Es fundamental garantizar un trato adecuado, una atención centrada en la persona, respetar sus gustos y contar con personal calificado, así como una arquitectura adecuada para este tipo de pacientes, con el fin de garantizar su seguridad física y potenciar sus habilidades.
La experiencia de Maslavski revela que “generalmente los pacientes llegan en condiciones desfavorables porque el nivel de cuidado en casa es diferente. No por falta de amor, sino por las limitaciones del familiar cuidador, que a menudo no dispone de un enfermero o profesionales capacitados para tratar a una persona con dificultades cognitivas o conductuales”.
Insiste en que, si esto ocurre, lo recomendable es buscar un lugar que permita al paciente alcanzar su nivel real de desempeño. “Eso no significa que se vayan a curar, pero podrán realizar actividades que no podían en casa, ya que la asistencia se adaptaría a las habilidades que aún poseen. Esto permite a las familias percibirlos de una manera diferente, vincularse no solo desde las necesidades de cuidado, sino desde lo afectivo. Así, las visitas se convierten en momentos de calidad y participación”, concluye.
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