A Selva Marasco le diagnosticaron la enfermedad de Cuerpos de Lewy hace casi 10 años, un trastorno neurodegenerativo. “Ponerse a llorar no tiene ningún sentido”, asegura, y lucha contra la estigmatización.

Aún enferma, yo no soy la enfermedad. La enfermedad Cuerpos de Lewy me vino como me podía haber tocado cualquier otra. Por eso digo que es una circunstancia en mi vida, una situación puntual que llega y hay que afrontar y poder resignificarla, encontrar un nuevo sentido”, manifiesta Selva Marasco, voluntaria de la Asociación Lewy Body Argentina (ALBA) y embajadora de la Asociación de Lucha contra el Mal de Alzheimer y Alteraciones Semejantes (ALMA) de la República Argentina.

Marasco tiene 65 años, es Licenciada en Letras y hace casi 10 años le diagnosticaron la enfermedad de Cuerpos de Lewy, un trastorno neurodegenerativo que constituye la segunda causa de demencia más frecuente luego del Alzheimer.

“A las primeras consultas con el neurólogo iba con una angustia enorme porque para mí fue un proceso de resignificación, no fue instantáneo. Preguntaba cuándo se va a desencadenar la demencia y él no sabía qué contestarme porque eso depende de cada persona, es particular”, recuerda.

Autora del libro “La Enfermedad de Lewy Body. Una Circunstancia en mi Vida” donde relata su historia, Marasco asegura que su “objetivo” es que su experiencia “sirva” a otras familias. “Siempre me gustó escribir y justamente a raíz del diagnóstico empecé a pensar la forma para que la enfermedad se difunda un poco más -señala-. Lo tomé como un desafío, si iba a ser capaz de hacerlo”.

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Comenta que “muchas veces se confunden los síntomas con el Alzheimer pero la diferencia es que en el Alzheimer las habilidades y la cognición se va perdiendo paulatinamente hasta llegar a un deterioro completo. Con Cuerpos de Lewy se llega a un deterioro pero fluctuando”.

“Antes, a todo, se llamaba demencia senil, tantas vemos hemos escuchado ‘tiene demencia senil’, pero la demencia es el último estadio de alguna enfermedad neurodegenerativa como estas, cuando ya se pierde el juicio, el razonamiento, las capacidades funcionales diarias”, aclara.

En este punto destaca que “las personas no tengan miedo a ciertos olvidos u otras cosas y consulten, es preferible una consulta a tiempo que tener un diagnóstico tardío”.

Marasco afirma: “Ponerse a llorar y quedarse en el sufrimiento no tiene ningún sentido. Cualquier enfermedad es un proceso. Y la enfermedad de Cuerpos de Lewy tiene un proceso que va más allá de la enfermedad misma, es el proceso que cada persona tiene que hacer para aceptarla y convivir con ella”.

Indica que el año 2007, a los 55 años, comenzó con las consultas a los médicos y al año siguiente obtuvo el diagnóstico. “Venía con problemas de conducta. Me di cuenta que no era yo, estaba completamente negativa. Me había convertido en una persona agresiva, con disgustos con todos: con mi familia, con la gente, no quería ver a nadie. Todo era ‘no’ y eso, para mí, no era normal”, describe.

Ante esa situación, destaca: “Comencé con un psicólogo que me deriva a una psiquiatra que me trató por depresión durante un año. La medicación me hacía bien hasta que llegó un punto que me hizo mal. Le dije a la psiquiatra que no me sentía mejor y, como era muy clara al explicarle lo que me pasaba, me dijo que vaya al neurólogo”. Fue así que conoció al Jefe de Neurología Cognitiva del Hospital Italiano, Dr. Angel Golimstok.

“Me hicieron el test cognitivo y una resonancia magnética, que sirve para conocer si hay deterioro cognitivo, para descartar cosas. Pero la enfermedad de Cuerpos de Lewy sólo se detecta clínicamente. Para determinar y dar un diagnóstico de la enfermedad el profesional tiene que ser muy hábil y conocerla”, agrega.

Asimismo asegura que “con la medicación estoy conforme, me mantiene, con fluctuaciones no lo voy a negar, pero intelectualmente estoy bien. A veces me dicen que afloje un poco con todo lo que hago pero a mí me parece que sabiendo qué cosas no puedo hacer, puedo aprovechar todo lo que sí puedo hacer. No es cuestión de decir acá me quedo, dejo todo. No se puede hablar de enfermedad de Lewy Body en general, porque cada persona es particular, tiene sus características”.

Por su parte, el Jefe de Neurología Cognitiva del Hospital Italiano y presidente de la Asociación Lewy Body (ALBA), Dr. Angel Golimstok, explica que la enfermedad de Cuerpos de Lewy es “un trastorno cerebral degenerativo, lo que significa que existe un proceso de muerte progresiva de neuronas, constituyendo la segunda causa de demencia más frecuente luego del Alzheimer”.

Indica que se caracteriza por:

Síntomas progresivos de episodios de confusión, que comienzan durando segundos y apareciendo esporádicamente pero progresan hacia una mayor duración de varios minutos y frecuencia de cada episodio, provocando un estado casi constante de desorientación en etapas más avanzadas.

Trastornos durante el sueño consistentes de balbuceo, gritos o actuación de los sueños (pegar, patear, caer de la cama) que pueden empezar varias décadas antes del comienzo de la enfermedad. Sueños vívidos, pesadillas, alucinaciones visuales.

Parkinsonismo, leve temblor en las manos, lentitud de movimientos y marcha o falta de mímica en la cara.

A diferencia de la enfermedad de Alzheimer no hay grandes trastornos de memoria al principio, pero suelen aparecer con la evolución de la enfermedad.

Pérdida de capacidad para lo visual-espacial cerebral, que se confunde con problemas de visión ya que cuesta identificar objetos.

Otros síntomas agregados menos frecuentes pueden ser los desmayos y caídas por baja presión, delirios y alucionaciones de otras modalidades como auditivas o táctiles.

Golimstok advierte que “lamentablemente, el 75% de los casos de nuestro país están mal diagnosticados porque se confunden con Parkinson o Alzheimer”. Asimismo señala que “esta enfermedad está subdiagnosticada y es habitual que los pacientes sean llevados tardíamente a la consulta”. Por este motivo destaca que “es importante consultar con un neurólogo ante los primeros síntomas de confusiones esporádicas, sensación de visiones nocturnas o actuación de sueños.

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