Hace 13 años le detectaron Leucemia Mieloide Crónica, una afección que afecta a 2 personas cada 100.000 habitantes. Desde entonces, libra una batalla diaria contra la enfermedad aunque mantiene una vida completamente normal. En el Día de la LMC, una historia de esperanza y optimismo

Fernando Pietrowski nació tres veces. La primera fue el 11 de junio de 1970, cuando abrió los ojos por primera vez y descubrió el mundo.  La segunda, menos alegre pero muy conmocionante, fue en 2002, a los 32 años, cuando tuvo que ir de urgencia al hospital Sofía Terrera de Santamarina, en Monte Grande, por un fortísimo dolor en el bazo.  Después de varios estudios, los médicos fueron tajantes: tenía Leucemia Mieloide Crónica, una enfermedad que afecta a dos personas cada 100.000 habitantes. Sólo le quedaban 14 días de vida y la desesperación comenzaba aflorar con la misma intensidad que aparecía la angustia.

Para los médicos, el cuadro era prácticamente irreversible. La enfermedad había aparecido sin dar señales previas y al ser una afección tan poco común, no había demasiados tratamientos para poder afrontarlo. Estaba inmóvil, impotente y sin la mínima chance de un futuro cercano. Estaba "casi" muerto.

 "La única esperanza para recuperarme era acceder a un tratamiento muy nuevo para ese entonces, llamado Imatinib Glivec. Pero el problema era que no me lo podían autorizar sin haber intentado los tratamientos previos", resumió en un congreso médico realizado por el laboratorio Janssen en La Jolla, Estados Unidos, en donde brindó una charla para periodistas.

Sin embargo, el panorama no era alentador. El tic tac del reloj resonaba como el golpe de una masa, y no había mucho más por hacer. Hasta que su prima le puso una pausa al tiempo. Durante dos semanas corrió por los hospitales, oficinas y laboratorios para dar con la droga, y finalmente la consiguió.  Ese fue su segundo nacimiento.

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Pero diez años después, la tranquilidad y la paz que había conseguido se diluyó rápidamente. "Al hacerme mis controles de rutina, los médicos detectaron que mis valores no dieron bien. Inmediatamente, me indicaron hacer toda una serie de estudios completos, pero en todos se confirmaba la recaída", cuenta a DIARIO POPULAR. El maldito cromosoma Filadelfia, muy característico de la enfermedad, había regresado y para colmo, se había clonado.

El panorama era tanto o más aterrador que el del principio. "Mis hijos me conocieron enfermo, pero siempre me vieron bien. Salvo en la recaída, ahí sí que realmente estaba preocupado", contó Fernando. Tanto para él, como para su esposa y los chicos, la enfermedad era parte de su familia.

Sólo había una sola alternativa: una terapia más potente perteneciente a otro laboratorio. La esperanza volvió a llegar con esta una nueva droga: Dasatinib Sprycel, que le devolvió las expectativas y volvió a nacer por tercera vez.

Desde ese entonces hasta la fecha, Fernando continúa dándole batalla diaria a la enfermedad. Sólo toma una pastilla por día que el único efecto adverso que le provoca es micción frecuente. Viaja por el país y por el mundo brindando charlas, realiza las mismas actividades que cualquier persona normal y se reúne con grupos de pacientes con los que habla de tratamientos, experiencias y miedos.

"Por fortuna, la expectativa de vida de la enfermedad fue cambiando con la aparición de nuevos medicamentos. Anteriormente era de hasta 5 años; hoy con una buena adherencia al tratamiento y concurriendo a los controles, es igual a la de cualquier persona. En mi caso, hace 13 años, pero la paciente más antigua que conozco lleva 23 y es de Chaco", contó.

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Con el ALMA puesta
En un principio, Fernando no quería escuchar mencionar la palabra cáncer. Sentía repulsión, terror, angustia y desesperación cada vez que alguien la pronunciaba.  Sin embargo, no se quedó en el dolor ni en la victimización. Por el contrario, fundó ALMA, Asociación Leucemia Mieloide Argentina, una organización que brinda apoyo a los pacientes.  "De a poco fue saliendo la idea de agruparnos y convocar a más pacientes. Todos teníamos los mismos miedos y angustias", recordó.

Hoy en día, la institución lleva a cabo distintos programas, entre los que se incluyen asesoramiento legal y psicológico, así como también acompañamiento y capacitación al entorno de los pacientes acerca de la enfermedad y el trato con el enfermo.

"Uno como paciente puede hablar con su hematólogo, su familia, sus amigos. Pero quien realmente lo va a entender y comprender, y por ende aconsejar y ayudar, es quien tiene el mismo diagnóstico, siente las mismas angustias y sabe de los efectos de la medicación", resumió.

Tras el congreso médico, Fernando ya tiene su agenda repleta de actividades. Planea viajar al norte de la Argentina y recorrer varias provincias para hablar con otras personas que también padecen la enfermedad, y compartir pensamientos, anécdotas y esperanzas.

Se ríe y esquiva la mirada cuando se le pregunta qué opina su médico sobre sus semanas maratónicas en las que recorre miles de kilómetros con su enfermedad a cuestas, y se muestra entusiasmado por las experiencias que van a venir.

Es que sabe a la perfección que su caso es un fiel reflejo de que nunca hay que bajar los brazos y de que a pesar de las pruebas que pone la vida, siempre se puede volver a nacer.

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Para agendar
Este martes 22, la organización conmemorará el Día Mundial de la Leucemia Mieloide Crónica (LMC), una fecha que no se eligió al azar. Deriva de los números de los cromosomas cuya translocación origina la enfermedad, causada por el intercambio de partes de los cromosomas 22 y 9 cuya consecuencia es la producción descontrolada de glóbulos blancos, característica de esta patología.

En ese marco, la Asociación iba a realizar una jornada de donación de sangre  e inscripción para aquellos que deseen ser donante voluntario de médula. Sin embargo, por razones climáticas, el evento fue suspendido.

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