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03 | 11 | 2016
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Cannabis medicinal | El ruego a Macri por los mellizos con epilepsia

Matías Bugallo (@bugallomatias)
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Por Matías Bugallo (@bugallomatias)


Ignacio y Santiago tienen un año y medio de vida y fueron diagnosticados con epilepsia refractaria. Sus padres, Melisa y Mauricio, le escribieron al Presidente para obtener una "ley que los respalde". Un club de fútbol de Primera División se sumó a su cruzada

Cannabis medicinal | El ruego a Macri por los mellizos con epilepsia
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Melisa Pighin (29) y Mauricio Podda (28) son los padres de Santiago e Ignacio, mellizos de un año y medio  oriundos de la ciudad de San Carlos Centro de Las Colonias, departamento ubicado a casi 40 kilómetros de Santa Fe capital.

Al enterarse del embarazo múltiple, Melisa y Mauricio tal vez soñaron con que Nacho y Santi se convirtiesen en unos Barros Schelotto modernos que desbancaran al "Turco" Alí de la tabla de goleadores históricos tatengues.  Pero a los seis meses de vida la realidad les dio un duro golpe.

Cuando a los mellizos les diagnosticaron epilepsia refractaria el día a día de Melisa y Mauricio se trastocó.  Los sueños de ovaciones en la cancha de Unión se deslucieron y la pareja empezó a añorar con una cura para los pequeños.

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La epilepsia refractaria, o también denominada farmacorresistente, se da en tres de cada diez pacientes diagnosticados a los que las drogas antiepilépticas no logran controlarles las crisis de forma sostenida.

Un domingo de febrero, una nota del diario Clarín llamó la atención de los jóvenes padres. "La marihuana le permite vivir a mi hija" era el título de la publicación en la que María Laura Alassi relataba como gracias al aceite de cannabis su pequeña hija Josefina había pasado de doscientas convulsiones diarias a menos de veinte.

"Cuando vimos la nota de María Laura Alassi en Clarín estábamos por empezar un tratamiento con una dieta cetogénica (rica en grasas), ahí dijimos ´si esto no funciona empezamos con el cannabis'", recordó Melisa a Diario Popular.

Ese tratamiento  no dio resultados y fue así que la familia Podda se trasladó a La Plata para conocer al doctor Nicolás Sarisjulis, neurólogo de Josefina, quien luego de una afectuosa y contenedora charla los derivó con un especialista de Rosario.

El médico santafesino fue quien tomó la valiente decisión de firmar los papeles para solicitarle a la Administración Nacional de Medicamentos, Alimentos y Tecnología (ANMAT) la autorización para importar el aceite de Charlotte´s, zumo de cannabis producido legalmente en Colorado, Estados Unidos.

Este aceite debe su nombre al caso de Charlotte Figi, una niña estadounidense de cinco años que padecía Síndrome de Dravet y que se convirtió en la primera paciente autorizada a recibir marihuana terapéutica en Colorado. Actualmente una botellita de 100 ml tiene un costo de 250 dólares y su duración aproximada es de tres meses, aunque varía según la dosis suministrada.

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Una vez que Mauricio y Melisa tomaron la decisión de intentar el tratamiento con aceite de cannabis aparecieron los primeros temores: "Sabíamos que el tema de la marihuana no estaba bien visto, teníamos un poco de miedo. Por suerte siempre estuvimos acompañados".

Esa contención que rescata Melisa tuvo su correlato en abril de este año cuando la abuela de los niños decidió no esperar que llegase el medicamento autorizado y se dispuso a conseguirlo por su propia cuenta: "Nosotros empezamos con un aceite casero que nos consiguió mi mamá en el seminario de cannabis medicinal que se realizó en General La Madrid".

Para Melisa también fueron de ayuda los consejos de otras madres que "quieren el bienestar de sus hijos": "En un principio charlé con integrantes de Mamá Cultiva y de CAMEDA (Cannabis Medicinal Argentina) para que me orienten".

"Ya con este aceite casero vimos muchísimos cambios no sólo en la disminución de la cantidad de crisis, sino en que los mellis sostenían la cabeza por si solos, tenían fuerza", describe Melisa, y agrega: "Volvieron a tomar la leche con mamadera, cosa que hacía tiempo que no hacían porque estaban hipotónicos".

Como la mayoría de los pacientes medicinales,  el aceite de cannabis no es el único medicamento que los mellizos Podda Pighin reciben: "Actualmente toman tres tipos de anticonvulsivos diferentes y están bajo tratamientos terapéuticos de kinesiología, fonoaudiología y estimulación temprana".

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La madre de los mellizos resalta la figura del cultivador anónimo que les consiguió el primer aceite que usaron: "Lo conocimos en una oportunidad que vinimos a La Plata, nos contó cómo fue todo el proceso para prepararlo y también qué tipo de planta era y cuáles sus propiedades".

El 18 de octubre pasado se reunieron en el Congreso Nacional las comisiones de Seguridad Interior, de Acción Social y Salud Pública y de Legislación Penal para debatir los distintos proyectos de ley acerca de la despenalización de la marihuana con fines terapéuticos.  Si bien existió un consenso respecto a la aceptación del cannabis medicinal las discrepancias se produjeron en relación a la forma en que se les proveería a los pacientes.

El dictamen de mayoría firmado por gran parte de Cambiemos y el Frente Renovador no admite el autocultivo aunque prevé que sea el Estado quien se hará cargo de la investigación científica y la distribución, vía importación en principio, del aceite de cannabis.  Por su parte, los ediles del Frente de Izquierda en compañía del Frente para la Victoria y Progresistas firmaron el dictamen de minoría que avala el derecho a cultivar con fines medicinales.

Tras leer sobre los debates en el Congreso, Melisa sintió que "debía hacer algo para intentar acelerar la discusión", y así fue como, el viernes 21 de octubre, le escribió una carta al presidente Mauricio Macri: "Me motivaron mis hijos, las mamás y los chicos que están en la misma situación que nosotros. Necesitamos una Ley que nos ampare para importar el aceite o para cultivar dependiendo la necesidad que cada uno tenga".

En la carta a Macri Melisa recalcó la necesidad de la legalización del autocultivo medicinal ya que, por su composición el aceite no es efectivo en todos los pacientes: "A nosotros el aceite de Charlotte´s  nos funciona,  pero su efectividad depende de las necesidades de cada caso particular".

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Debido a la elección de una cepa en particular para su producción, el aceite oriundo de Colorado posee un alto contenido del cannabinoide CBD (cannabidiol) y un nivel reducido de otros como el THC (tetrahidrocannabinol) o el CBN (cannabinol).  Cada especie de cannabis en particular tiene una identidad orgánica diferente con propiedades específicas, es por esto que a la hora de pensar en su utilización medicinal se remarca la necesidad del autocultivo para poder sembrar distintas variedades según los requerimientos propios de los usuarios terapéuticos.

Sobre el final de octubre los Podda Pighin recibieron respuesta a su carta. Desde la vicepresidencia de la Nación les aseguraron que "no podían interceder" ya que el debate en el recinto legislativo "tiene sus pasos".

Aunque en Presidencia de la Nación no encontraron la ayuda buscada, este último lunes la familia recibió una cálida caricia. En la previa del partido entre Unión y Sarmiento de Junín, los locales posaron con una bandera que rezaba: "Santi y Nacho. #AutocultivoYa #CannabisMedicinal". "Para nosotros que somos hinchas y vamos a la cancha desde chicos es muy gratificante el gesto del Club Unión de Santa Fe.  Nos apoyan en esta lucha y estamos muy agradecidos".

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"Si por tener un Estado ausente el cannabis no es legalizado, no va a ser un impedimento para que como mamá cultive para darles su medicación", con esta contundente frase cierra su carta Melisa pero bien podría ser firmada por cualquiera de los cientos de familiares y usuarios que hoy esperan un Estado que los ayude y no que los persiga por buscar una mejor calidad de vida.

La carta que Melisa le escribió al presidente Mauricio Macri:

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