El exsenador nacional, que padece Esclerosis Lateral Amiotrófica, le envió una emotiva carta al presidente estadounidense.

El exsenador nacional Esteban Bullrich, quien padece Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), anunció en sus redes que le envió una carta al presidente de EEUU, Joe Biden, para solicitarle que la Administración de Alimentos y Medicamentos de ese país (FDA) apruebe un tratamiento contra esta enfermedad.

"Quiero contarles que vamos a enviar una carta al Presidente de los Estados Unidos, al Director de la FDA, a los presidentes de la Comisión de Salud del Senado y al National Health Service solicitando la aprobación de Nurown", anunció Bullrich en Twitter.

"Se trata de un tratamiento que incluso demostró en ensayos que puede revertir los efectos de la enfermedad. La carta, está firmada por unos 500 enfermos de ELA en Argentina pero queremos sumar pacientes de la región para aumentar impacto", agregó el exlegislador.

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A continuación el texto completo de la carta que Esteban Bullrich le envió a Biden:

Es un honor para mí dirigirme a usted en nombre de más de 1.500 pacientes con ELA, y sus familias y seres queridos, en América Latina que requieren su ayuda en un asunto muy urgente relacionado con la aprobación de la FDA de una terapia con células madre mesenquimales llamada NurOwn.

La ELA es una enfermedad cruel y universalmente mortal. Reduce lenta o rápidamente las capacidades motoras, hasta que te ahoga hasta la muerte. No solo afecta a toda la vida de los pacientes, sino que repercute en todo el entorno que les rodea (familia, amigos, parejas, etc).

Por el momento, no tiene cura. Pero por suerte hay cada vez hay más proyectos de investigación que aportan esperanza con fármacos que ralentizan la progresión y dan como mucho seis meses más de vida.

El 30 de marzo la mayoría de los pacientes con ELA vimos con desesperación la votación 6-4 en rechazo de la aprobación de AMX0035, una droga para hacer más lento el avance de la ELA. Fue un golpe que afectó a los pacientes mucho más allá de los Estados Unidos. Como sabrán, la mayoría de los sistemas sanitarios de todo el mundo dependen de la FDA para sus aprobaciones nacionales, por lo que una decisión de la FDA repercute en los pacientes de todo el mundo. He visto suficientes caras de desesperación y tristeza en mi familia y amigos para saber que nadie puede quedarse viendo a un paciente con ELA morir lenta pero constantemente.

Pero, señor Presidente, creo que hablo en nombre de la mayoría de los pacientes con ELA cuando digo que todos nosotros renunciaremos felizmente a cualquier reclamo para tener acceso a un medicamento que potencialmente puede curarnos. Eso es lo que hay que entender, nuestro mejor escenario hoy es un par de meses más. Estamos dispuestos a experimentar por nosotros, pero también por nuestra familia y amigos. Esperamos que la FDA actúe con la más amplia flexibilidad regulatoria. Esperamos que la FDA escuche las opiniones de las mejores mentes científicas para evaluar la evidencia sobre la aprobación de NurOwn.

Con mucha gratitud, Esteban Bullrich

La ELA es una enfermedad del sistema nervioso que debilita los músculos en forma progresiva y afecta las funciones físicas. Se estima que la padecen cinco de cada 10 mil habitantes que tienen una expectativa de vida que va de los 3 a los 5 años desde que se son diagnosticados con la misma.

Desde que dio a conocer que la padecía, Bullrich se abocó a estudiar sobre la misma y esto lo llevó a abrir una Fundación para ayudar a buscarle una cura y dar mejor calidad de vida a quienes la padecen.

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