Se realizará el sábado a las 10 alrededor del Rosedal de Palermo. La idea es visibilizar esta patología que afecta a 1 de cada 3500 varones.

La Asociación Distrofia Muscular (ADM), realizará su tradicional caminata por el Rosedal de Palermo, este sábado 16 de septiembre, a las 10 horas. El objetivo es informar y concientizar sobre la enfermedad genética que afecta a 1 de cada 3500 nacidos varones. Una enfermedad que causa debilidad y degeneración progresiva de los músculos esqueléticos. Se estima que en la Argentina existirían entre 2000 y 2500 personas con DMD.

Encuentro y partida: Estación Saludable, calle Iraola y Avenida Sarmiento.

Bajo el lema “Sumáte a nuestro Sueño, un Mundo sin Distrofia Muscular”, con inscripción libre y gratuita, podrán participar niños, jóvenes y adultos con sillas de ruedas, scooter, bicicletas y rollers.

La Caminata Saludable es parte de diversas acciones de concientización que la Asociación Distrofia Muscular (ADM) está realizando en varias ciudades del país y por redes sociales, en el marco del Día Mundial de Concientización Ducehenne, que se conmemora todos los 7 de septiembre.

Anticipándose a la conmemoración, desde el Vaticano, el Papa Francisco envió un mensaje a ADM, a través de su presidente Santiago L. Ordoñez: “En el Día Mundial de la Concientización de la Enfermedad de Duchenne me sumo al Sueño de un Mundo sin Distrofia Muscular, con mi afectuosa bendición para todos los chicos y muchachos afectados con esta enfermedad. Rezo por ustedes y, les pido, por favor, que lo hagan por mí. Que el Señor los bendiga. Fraternalmente. Francisco”.

La elección del 7 de septiembre (día 7, del mes 9) para el Día Mundial, hace clara referencia a los 79 exones que componen el gen de la distrofina, proteína responsable del buen funcionamiento de los músculos y cuya ausencia causa la aparición de la DMD.

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La Distrofia Muscular de Duchenne (DMD) es una enfermedad neuromuscular genética, que causa debilidad y degeneración progresiva de los músculos esqueléticos usados durante el movimiento voluntario. Afecta a 1 de cada 3500 nacidos varones, producida por la falta de una proteína de las células musculares llamada distrofina.

“Como tantas otras patologías de origen genético, la DMD forma parte de las enfermedades que son conocidas como ‘raras’ o ‘poco frecuentes’. Llevan este nombre debido a que las padece una persona de cada 2000. Dentro de este grupo, la DMD es una de las enfermedades hereditarias más frecuentes”, afirma la doctora Florencia Giliberto, directora del Laboratorio de Distrofinopatías del Instituto de Inmunología, Genética y Metabolismo (INIGEM CONICET-UBA), quien destaca que el inicio de la enfermedad acontece durante la temprana infancia y los niños afectados pueden mostrar retraso en el desarrollo motor o global y, por lo general, tienen dificultades para correr, saltar o subir escaleras.

En la actualidad, a nivel mundial, no se conocen estadísticas firmes de universidades, instituciones o laboratorios sobre la cantidad de personas afectadas con Distrofia Muscular de Duchenne. Al respecto, el doctor Alberto Dubrovsky, director del departamento de neurología y unidad de enfermedades neuromusculares del Instituto de Neurociencias de Fundación Favaloro, puntualiza que “no hay estadísticas firmes en ningún país, en relación a la prevalencia de la DMD. Esto es la cantidad de personas vivas que padecen la enfermedad en un momento determinado”. De todos modos, las estimaciones de los especialistas coinciden que en la Argentina habría entre 2000 y 2500 personas con Distrofia Muscular de Duchenne.

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En el país existe una entidad sin fines de lucro que trabaja intensamente para que se conozca ésta y otras enfermedades neuromusculares (ENM). Es la Asociación Distrofia Muscular (ADM), que fue fundada hace 34 años por personas con ENM, familiares y profesionales de la salud involucrados en la investigación y tratamiento. “Nuestra misión es contribuir a mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades neuromusculares”, destaca el ingeniero Santiago L. Ordoñez, actual presidente de ADM, al agregar: “Lo hacemos a través de acciones de comunicación, apoyo y orientación, promoviendo al mismo tiempo el desarrollo a nivel nacional de capacidades en el campo de la salud para su diagnóstico, cuidado y tratamiento, con el objetivo final de lograr una cura definitiva”.

Aunque la Distrofia Muscular de Duchenne no tiene actualmente cura, los avances en los tratamientos han mejorado la calidad y expectativa de vida de los pacientes. “El principal avance en los últimos años a nivel mundial ha sido, sin lugar a dudas, el desarrollo de tratamientos de terapia génica para Duchenne”, subraya la Dra. Giliberto.

Para más información, enviar mail a [email protected] o [email protected] y consultar www.adm.org.ar

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