Con 4 años de edad, debe realizarse un implante de células madre el 30 de noviembre con un costo de 150 mil pesos. Mientras tanto, su familia gasta 2 mil pesos cada 15 días con un tratamiento previo

Santino es un ejemplo de lucha y constancia. Con 4 años de edad, pelea día tras día para mejorar su calidad de vida, junto a su mamá Roxana y su papá Cristian, quienes fueron testigos de un nacimiento en el que, según detallaron, hubo mala praxis.

Santi, como le dicen cariñosamente sus afectos, fue diagnosticado con ECNE (Encefalopatía Crónica No Evolutiva), es decir, lo que comunmente se le llama parálisis cerebral.

"El nació literalmente muerto", relata Roxana, con total angustia e impotencia. "Ni bien nació debieron realizarle maniobras de RCP y una vez estabilizado ingresó en neonatólogia, donde lo colocaron en tratamiento de hipotermia por un lapso de 72 horas".

Los médicos, por su parte, le dieron un pronostico poco alentador a la familia. "Todo lo que se podía hacer ya estaba hecho y sólo restaba esperar y rezar", recuerda la mujer, quien agrega: "Para nosotros fueron los peores 3 días de nuestras vidas".

Luego de unas semanas, a Santi le realizaron una resonancia magnética. "La falta de oxígeno había producido daño importante en la parte motora, y según los pronósticos Santi no iba a ver, hablar ni escuchar", recuerda Roxana, al tiempo que explica: "La adaptación a la nueva vida, no fue fácil. Nuestra casa se había convertido en una clínica, con entrada y salida de médicos, y diferentes terapeutas".

Tras un año y medio de interminables luchas, los profesionales de la salud le plantearon la posibilidad de colocarle un botón gástrico, ya que la sonda estaba trayendo varias complicaciones, cuestión que "cambió 100% su calidad de vida".

Pero había una duda que carcomía, jornada tras jornada, a los padres del menor: ¿Qué había pasado el día que nació?

"Luego de ponernos en contacto con un abogado, corroboramos que efectivamente Santi había sufrido mala praxis en el momento del parto y comenzamos el juicio contra la obstetra y la clínica que, por el momento, y por encontrarse en vías judiciales, preferimos no nombrar".

Mientras tanto, existe una luz de esperanza que podría mejorar, de forma radical, la vida de Santi.

"En enero se le realizó el primer implante de células madre. Vimos muchos cambios significativos, tanto a nivel cognitivo y motor. Es por eso que nuevamente estamos juntando los fondos para poder realizar el segundo implante el 30 de este mes", manifiesta la mujer, de cara a una intervención que será fundamental para su hijo con un costo de 150 mil pesos.

Entre diversos tratamientos a los que se somete Santi, en las últimas semanas el pequeño comenzó con uno nuevo llamado "Cuevas Medek Exercise" (CME), un método que "desafía al cerebro en busca de respuestas automáticas y provoca funciones motoras ausentes."

Por este motivo es que, además de los fondos para el tratamiento con células madre, se requiere ayuda económica para que Santi mejore con el CME, aunque es costoso: además de otros gastos como pasaje y estadía, el tratamiento -deberán viajar a Chile- costará alrededor de 4 mil dólares-. Mientras tanto, su familia gasta 2 mil pesos cada 15 días con un tratamiento previo que lo prepara de cara a su rehabilitación en el país vecino.

"Actualmente Santino depende 100% de la asistencia de otra persona para su vida diaria, pero estamos seguros de que todo lo que hoy podamos hacer, el día de mañana le va a permitir tener una mejor calidad de vida", aclara la mujer, quien finaliza: "Los médicos de la clínica en donde nació nos decían que el no iba hablar, caminar, comer, escuchar, hoy estamos muy lejos de ese diagnóstico. No creemos en diagnósticos, creemos en nuestro hijo. Hasta ahora Santi atravesó 4 cirugías (gastrostomia, amígdalas, testículos y sacado del botón), además de innumerables internaciones por cuadros respiratorios, digestivos, febriles, virales, pero acá estamos unidos dando batalla a casa situación que se nos presenta".

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